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Eventi
Manifestazioni e incontri 2011
PNEUMOROMA IV Edizione
Verifiche e aggiornamenti in Pneumologia
Roma, 15/17 dicembre 2011
Il Convegno PNEUMOROMA, presieduto dal Prof. Giovanni Puglisi ha trattato le sindromi ostruttive e approfondito lo stadio più avanzato di queste patologie: l’insufficienza respiratoria.
Temi principali hanno riguardato le innovazioni diagnostiche e terapeutiche; sono inoltre, stati affrontati argomenti di particolare interesse come le pneumopatie interstiziali, la fibrosi cistica e l’ipertensione polmonare. E’ stata inserita una sessione di particolare rilievo riguardante gli aspetti sociali e medico-legali della professione.
La nostra Associazione, rappresentata da F. Franchi, ha partecipato alla Tavola Rotonda “Opinioni a confronto” - La continuità assistenziale tra ospedale e territorio al paziente BPCO - moderata dal Prof. P. Alimonti.
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Relazione sullo Stato Sanitario
del Paese 2009/2010
L’Associazione è stata invitata alla presentazione della Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009/2010 il 13 dicembre 2011 da parte del Ministro, Prof. Renato Balduzzi.
Erano presenti esponenti delle Istituzioni tra i quali il Dott. Palumbo ed il Dott. Oleari, il Senatore Tommasini, la Presidente Polverini, il Senatore Guzzanti, il Dott. Garaci ed il Dott. Podeschi.
Per maggiori informazioni: www.salute.gov.it
La salute della differenza
Politiche e orientamenti per la Medicina di Genere
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha partecipato a questo evento, dove si è sottolineato che la medicina di genere considera prioritario il diritto sia degli uomini che delle donne a cure specifiche, in ambito farmaceutico che socio-assistenziale.
Le principali differenze di genere riguardano in speciale modo patologie importanti come le malattie respiratorie croniche e le malattie cardiovascolari.
Per quanto riguarda la BPCO le donne hanno un rischio più elevato di danno polmonare e poiché la malattia è sottovalutata ottengono una diagnosi più tardiva e terapia inappropriata.
Per maggiori informazioni:
medicinadigenere@hillandknowlton.com
www.giseg.org
Il Sistema delle cure respiratorie:
la rete pneumologica ed i percorsi assistenziali
Bologna, 30 novembre - 3 dicembre 2011
Le Associazioni dei pazienti sono state rappresentate nella cerimonia di apertura del Convegno dal Presidente dell’Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno (A.I.P.A.S.-ONLUS) Enrico Brunello, che ha esposto le problematiche comuni con la relazione “I bisogni nelle cure delle malattie respiratorie: Il punto di vista del paziente”. L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è intervenuta nella Sessione “Realtà e percezione” con una relazione dal titolo “Cosa si apprende dai media/Il punto di vista del paziente” e alla Tavola Rotonda in memoria di Mariadelaide Franchi “Storia e Ruolo Sociale delle Associazioni Pazienti per le Malattie Respiratorie in Italia”.
L’Associazione ha partecipato alla chiusura del Congresso con una relazione dal titolo “Adeguatezza o meno dell’offerta istituzionale per la cura delle malattie respiratorie” insieme a Federasma.
Gli organizzatori hanno messo a disposizione dell’Associazione uno stand espositivo per la distribuzione di materiale informativo.
Durante il Convegno i temi trattati hanno riguardato principalmente l’epidemiologia, l’ambiente, la terapia ed il trattamento, le comorbidità, le cardiopatie, la riabilitazione, i tumori, i programmi istituzionali per le malattie respiratorie (GARD Italia) ed il ruolo della comunicazione.
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La salute della differenza
Politiche e orientamenti per la Medicina di Genere
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha partecipato a questo evento, dove si è sottolineato che la medicina di genere considera prioritario il diritto sia degli uomini che delle donne a cure specifiche, in ambito farmaceutico che socio-assistenziale.
Le principali differenze di genere riguardano in speciale modo patologie importanti come le malattie respiratorie croniche e le malattie cardiovascolari.
Per quanto riguarda la BPCO le donne hanno un rischio più elevato di danno polmonare e poiché la malattia è sottovalutata ottengono una diagnosi più tardiva e terapia inappropriata.
Per maggiori informazioni:
medicinadigenere@hillandknowlton.com
www.giseg.org
Accademia della Fonte Meravigliosa
Celebrazione Ventennale
20 novembre 2011, Sala “Pietro da Cortona”
Palazzo dei Conservatori - Roma
...e il silenzio ti canto intorno a noi
che usiamo antenne senza emetter suoni...
Ottavio Di Peco
Antico Caffè della Pace
L’Associazione è stata invitata a partecipare alla celebrazione del ventennale dell’Accademia della Fonte Meravigliosa. Con i poeti dell’accademia è stata realizzata la raccolta “Poesie del Respiro”.
Tali poesie evidenziano gli aspetti sociali dei poeti, che esprimono con i loro versi le emozioni più profonde.
I poeti gettano uno sguardo su chi soffre e attraverso la poesia possono essere di aiuto agli altri.
La poesia dà sollievo e conforto e offre quiete e respiro come un bene prezioso.
Poesie del respiro
Roma, 11-12 novembre 2011
Presa in cura, assistenza domiciliare
e accompagnamento del Paziente
con malattia tumorale: prevenzione, integrazione e multidisciplinarietà
Ospedale San Pietro Fatebenefratelli A.NM.I.R.S
(Associazione Nazionale Medici Istituti Religiosi Spedalieri)
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha partecipato al Convegno, invitata dal Prof. Pietro Alimonti, presentando la Mission e le esigenze dei pazienti affetti da BPCO.
Il fumo di tabacco danneggia i polmoni, quindi, oltre a causare tumori, provoca malattie che coinvolgono altri apparati, tra cui il cardiovascolare e il respiratorio.
E’ importante sensibilizzare le persone sui rischi dannosi del fumo sulla salute e far in modo che i giovani non inizino a fumare e che le persone con malattie respiratorie possano essere aiutate a smettere e rivolgersi ai centri antifumo.
Centri Antifumo
Second World Conference
of COPD Patient Organizations
Shanghai, China - 6-7 Novembre 2011
Note di Bianca Maria Spironello, Rappresentante per l’Italia dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Sono orgogliosa di rappresentare l’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, fondata da Mariadelaide Franchi nel 2011 – ora sostenuta dalle sorelle Fausta, Vicepresidente, e Rosanna, Coordinatrice dei rapporti internazionali.
Dopo un lungo viaggio - già tracciato da Marco Polo - sono giunta nella Venezia dell’Oriente, e dopo tre giorni di perlustrazione fotografica posso affermare che è la Venezia del futuro, strutturata, rinnovata con armonia nelle numerose costruzioni architettoniche.
Ringrazio gli Organizzatori per l’invito rivolto all’Associazione in rappresentanza dell’Italia e tutti gli intervenuti a tale Congresso Mondiale, che hanno parlato dei problemi dell’umanità concernente la salute, in particolare le malattie respiratorie, proponendo rimedi ed interventi sperimentati per salvare vite umane.
Tornerò a Roma con ricordi costruttivi, augurando a tutti i presenti un felice ritorno nelle loro case, nelle loro terre.
Desidero sottolineare che la valenza degli apporti scientifici –statistici- operativi nel settore respiratorio, durante questi due giorni di comunicazione, daranno sostegni e soluzioni per i malati.
Ringrazio l’Organizzazione per la premurosa e raffinata accoglienza all’Associazione e a me e annuncio in conclusione che a Roma il 16 novembre 2011 si terrà la X Giornata Mondiale BPCO - VI Conferenza Nazionale BPCO e in tale occasione verrà anche festeggiato il decennale della fondazione dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.
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IL DRG TERRITORIALE - Sfida e opportunità
Verso un prototipo di percorso integrato ospedale-territorio
L’Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione ha organizzato l’11 ottobre 2011 un Convegno con il patrocinio del Senato della Repubblica, presieduto dal Senatore Antonio Tomassini. L’intervento del senatore ha evidenziato la necessità di trovare un nuovo modello assistenziale definito DRG Territoriale, che attraverso la ricerca e la predittività, assicuri la qualità dei servizi, mantenga la sostenibilità, coinvolga tutti i soggetti della sanità pubblici e privati e soprattutto il medico di medicina generale.
Scarica il Programma
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La nostra Associazione rappresentata da Fausta Franchi (Vicepresidente) e Rosanna Franchi (Coordinatore per le relazioni estere) ha partecipato al Convegno annuale dell’ERS (European Respiratory Society), che si è svolto nei giorni 24/28 settembre 2011 ad Amsterdam.
Nella sessione Poster sono stati evidenziati di nostro particolare interesse  gli argomenti COPD management, COPD exacerbation, COPD human studies, Broncodilatators in Asthma and COPD e Sleep Apnea.
Nella sessione COPD on Target, svolta nel pomeriggio del 25 settembre, gli interventi dei relatori sono state trattati gli argomenti sulla terapia per i pazienti BPCO, sia a livello farmacologico sia chirurgico e le nuove sfide per il futuro.
Dietro invito della Presidente dell’ELF (European Lung Fondation), Monica Fletcher, l’Associazione ha partecipato nella giornate di domenica 25 settembre al “First Patient Advisory Committee” (Primo incontro dei rappresentanti dei pazienti), a cui hanno preso parte 19 associazioni europee, che si occupano di   asma, allergia, BPCO e apnea del sonno. L’obiettivo principale di questo incontro è stato quello di condividere i comuni obiettivi e interessi e di valutare il programma di  educazione online promosso dall’ELF, il cui contenuto ha lo scopo di rendere capaci il paziente, i suoi familiari e caregiver a sviluppare la conoscenza della malattia e a facilitare le interazioni tra i diversi professionisti del settore, politici e i media. I contenuti sono stati sviluppati dalla Presidente Monica Fletcher e discussi tra i partecipanti. È stato presentato il logo della prossima WORLD SPIROMETRY DAY, che si terrà il prossimo 27 giugno 2012.
Il giorno 26 settembre 2011 si è svolto l’“ELF Symposium: Patients as partners in research”, in cui è stata focalizzata l’attenzione sulla necessità di una maggiore partecipazione dei pazienti nella ricerca e sono state sviluppate delle linee guida per come raggiungere un maggiore coinvolgimento del paziente in programmi di ricerca e identificare le sfide e le opportunità in Europa.
Nel pomeriggio del 26 settembre il Presidente dell’ERS Marc Decramer ha visitato gli stands delle associazioni invitate nella zona del “World Village - ELF Patient organization area” e ha dato loro il suo personale benvenuto. Di grande interesse è stata l’esposizione delle case farmaceutiche intervenute. La nostra Associazione ha condiviso nell’area a lei riservata lo stand con FEDERASMA Onlus.
Mercoledì 28 settembre 2011 si è svolto nella mattinata il primo “ERS Symposium”.
Il Congresso è stato di grande interesse ed ha permesso alla nostra associazione di portare e condividere la sua esperienza a livello europeo.
Per maggiori informazioni visitare i siti:
  www.ersnet.org
www.european-lung-foundation.org
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Il giorno 16 settembre 2011 si è svolto a Firenze il Seminario sulla Riduzione Volumetrica Endoscopica nell'enfisema polmonare grave cui ha arriso un grande successo ed al quale il nostro Presidente, invitato dal Prof. Corbetta, Responsabile dell'Unità di Broncologia Interventistica di Firenze, ha partecipato.
Durante il Seminario, con la presenza di numerosi specialisti provenienti da tutta Italia, è stato ampiamente discusso quale è lo stato attuale della Riduzione Volumetrica Polmonare nell'enfisema grave, intervento da riservare a gruppi ben selezionati di pazienti, precisandone le indicazioni e le controindicazioni.
E' stato inoltre sottolineato che tale intervento non subentra e non è alternativo o sostitutivo della terapia farmacologica, che rappresenta il caposaldo terapeutico.
La BPCO può essere oggi considerata
una malattia realmente curabile?
Roma, 16-17 settembre 2011
Nei giorni 16 /17 settembre 2011 si è tenuto un Corso, con il contributo educazionale di Chiesi, indirizzato a medici di medicina generale e coordinato da specialisti dell’area respiratoria al fine di individuare correttamente i pazienti,
nei vari livelli di gravità, impostare la terapia più appropriata e, quindi, gestire al meglio la malattia.
Rilevanti le relazioni riguardanti le ricerche scientifiche sulla terapia (G. Pelaia e R. Pela) e sulla comunicazione efficace fra medico e paziente in ambito respiratorio (E. Illuminati),  sulla gestione integrata del paziente con BPCO (F. De Benedetto) e il paziente con BPCO visto dal Medico di medicina generale (G. Bettoncelli).
F. Franchi
ha rappresentato l’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus nella Tavola Rotonda  “Curare la Malattia e Educare il Paziente: Due facce della stessa Medaglia - Come educare il paziente a una corretta adesione alla terapia e a una consapevolezza oggettiva della patologia” moderata dal Prof. S. Valente.
G. Puglisi
ha evidenziato che una corretta assunzione della terapia è principalmente legata ad una maggiore consapevolezza della malattia.
G. Bettoncelli
ha sottolineato le Criticità dei pazienti, i quali spesso sottovalutano i sintomi e sottostimano l’evoluzione della patologia e le sue conseguenze. Ha, inoltre, evidenziato il ruolo del MMG, che dovrebbe cercare nuovi casi e ha sostenuto l’importanza di una gestione integrata del paziente con gli specialisti e una sua presa in carico con un coinvolgimento più attivo.
F. Franchi
ha ricordato la Mission dell’Associazione, che prevede campagne di informazione e prevenzione, programmi educazionali e di riabilitazione. Altro punto è una maggiore attenzione politica per la tutela dei pazienti; un corretto rapporto medico/paziente, che preveda una presa in carico, continuità assistenziale e assistenza domiciliare integrata.
Tutto ciò è possibile grazie alla collaborazione di tutte le figure interessate MMG, Specialisti, Società scientifiche, Istituzioni e pazienti.
Emphysema today: news and old problems
Bologna (Italy), 8-10 Settembre 2011
Nei giorni 8/10 settembre 2011 a Bologna nella Biblioteca San Domenico si è tenuto il Convegno organizzato da AIPO e promosso dalla Fondazione Internazionale Menarini.
Presidente del Convegno è stato il Prof. F. Falcone, che ha sottolineato l’importanza di riconoscere l’enfisema, le cause e le conseguenze per poter attuare le terapie più appropriate.
Al Convegno hanno partecipato rappresentanti della pneumologia di fama nazionale ed internazionale. Sono stati presentati lavori di ricerca scientifica sulle cellule staminali da parte di relatori americani F. Martinez e G. Criner. Interessanti le relazioni riguardanti gli aspetti genetici, le funzioni dell’enfisema centro lobulare e pan lobulare (MG. Cosio), e le tecniche chirurgiche di inserimento delle valvole, che vengono effettuate da F. Herth (Heildeberg). La Dott.ssa P. Pisanti, rappresentante delle Istituzioni - Direzione Generale della Programmazione Sanitaria - Ministero della Salute, ha llustrato i programmi sanitari per l’enfisema e la BPCO, ha sottolineato l’importanza del ruolo delle Associazioni di pazienti, ha auspicato una maggiore collaborazione e coordinamento tra le Società Scientifiche, e la necessità di creare un network per la continuità assistenziale per i malati respiratori.
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è stata rappresentata F. Franchi e R. Franchi con una relazione dal titolo “The need for care in pulmonary emphysema and COPD”.
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Prima Conferenza Nazionale
delle Organizzazioni Civiche per la Salute
Riva del Garda, 10-11 giugno 2011
Il 10-11 giugno 2011 si è svolta a Riva del Garda la Prima Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la Salute – Qualità e sostenibilità attraverso la partecipazione – nel lambito della quale è stato presentato il X Rapporto nazionale del CnAMC: Costi minori, costi cronici.
Vi ha partecipato da parte dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus il Presidente Francesco Tempesta, che ha presentato una breve relazione sulla storia e sullo stato attuale dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Alla manifestazione, durante la quale si sono dibattuti i purtroppo soliti problemi riguardanti la perdurante e progressiva negazione di diritti costituzionali, hanno partecipato numerose Associazioni di tutela facenti parte del CnAMC ed Istituzioni soprattutto locali.
Sconsolante la latitanza delle Istituzioni centrali governative, a dimostrazione che la partecipazione dei cittadini e pazienti ai vari livelli decisionali è ancora un lontano miraggio.
World No Tobacco Day
XIII Convegno Nazionale Tabagismo
e Servizio Sanitario Nazionale

31 maggio 2011, Istituto Superiore di Sanità
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus il 31 maggio 2011 ha partecipato al World No Tobacco Day- XIII Convegno Nazionale Tabagismo e Servizio Sanitario Nazionale, che si è svolto presso l’ Istituto Superiore di Sanità.
Durante il Convegno è stato consegnato il premio “Fumo, Sanità e Salute 2010” alla Dott.ssa Rosastella Principe, Dirigente Pneumologo di I livello presso l’Azienda ospedaliera S.Camillo-Forlanini di Roma.
Di particolare importanza il Rapporto Nazionale sul Fumo 2010 presentato dalla Dott.ssa R. Pacifici, le relazioni del Dott. V. Zagà su “Il Polonio 210 e il tumore al polmone” e del Dott. G. Mangiaracina su “Il linguaggio e la relazione del counselling tabacco logico”.
Scaricare qui alcuni interventi
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Parliamo di BPCO: un discorso in quattro puntate
Una malattia dei Bronchi e dei Polmoni Cronica Ostruttiva
Scuola BPCO
Clinica Salus Infirmorum
A.C.O. San Filippo Neri - Via della Lucchina, 41 – 00135, Roma
Gli incontri si sono svolti nel mese di maggio 2011 e sono stati rivolti ai pazienti e ai loro familiari e son o stati sono organizzati dal Prof. Sanguinetti, Direttore U.O.C. Pneumologia, Azienda C. O. S. Filippo Neri (RM) insieme al Dott. Reale (Pneumologo) e al Dott. Sini (Pneumologo), con lo scopo di aumentare la conoscenza e la consapevolezza della malattia, migliorare la gestione della malattia e di conseguenza la qualità di vita. Gli intervenuti hanno partecipato con un dibattito con gli specialisti e ricevuto materiale informativo da parte dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.
Questo il calendario degli appuntamenti
Martedì 3/05/2011
Prof. C.M.Sanguinetti, Dirigente UOC Pneumologia S Filippo Neri:
Prolusione sulla BPCO
Dott.ssa L. Guidi, Pneumologo San Filippo Neri:
Come sappiamo di avere la BPCO?
Dott. F. Tempesta, Presidente Ass. It. Paz. BPCO:
Ruolo dell’Associazione Pazienti
Discussione
Giovedì 12/05/2011
Dott.ssa T. Pompili, Pneumologo San Filippo Neri,
Dott.ssa I. Simeoni, Pneumologo San Filippo Neri:
Vivere con la BPCO “Alimentazione, sonno, fumo”
Discussione
Giovedì 19/05/2011
Dott. A. Sini, Pneumologo: Solo i farmaci per curare la BPCO?
Discussione
Giovedì 26/05/2011
Dott. G. Culla, Pneumologo Salus Infirmorum,
Dott.ssa C. Maiolo, Pneumologo Salus Infirmorum,
Dott. G. Reale, Responsabile UOSD, Riabilitazione respiratoria Salus Infirmorum:
La Riabilitazione respiratoria “Quando? Dove? Come?”
Discussione
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Scarica intervento: Come sappiamo di avere la BPCO?
[Dott.ssa L. Guidi]
Scarica intervento: Vivere con la BPCO “Alimentazione, sonno” (1/2)
[Dott.ssa I. Simeoni]
Scarica intervento: Vivere con la BPCO “Alimentazione, sonno” (2/2)
[Dott.ssa I. Simeoni]
Scarica intervento: Vivere con la BPCO “Fumo
[Dott.ssa T. Pompili]
Scarica intervento: Solo i farmaci per curare la BPCO?
[Dott. Albino Sini]
Hot Topics in pneumologia
Roma, 26/28 maggio 2011
Nei giorni si è tenuto a Roma “Hot Topics in pneumologia”. Temi principali del convegno sono stati dedicati principalmente alla BPCO, focalizzati alla terapia broncodilatatrice, all’importanza dei fenotipi, alle modalità diagnostiche, non solo funzionali ma anche biochimiche e radiologiche. La nostra Associazione ha partecipato alla Tavola Rotonda “La pneumologia nell’attuale contesto socio-sanitario, nazionale e regionale”, a cui hanno preso parte P. Borgia, F. Falcone, B. Macciocchi. F. Franchi ha esposto le esigenze dei pazienti con BPCO, l’importanza della continuità assistenziale, della “presa in carico” del paziente, e la formazione di una “rete” tra ospedale e territorio. Questa esigenza è stata espressa anche dagli altri relatori e il Prof. F. Falcone ha concluso auspicando tale realizzazione per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Dal dibattito con i presenti è emersa la necessità di formare un tavolo di lavoro con gli pneumologi e l’Agenzia di sanità pubblica della regione Lazio.
Scarica l’intervento di F. Franchi
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III Edizione corso di Family Learning Socio Sanitario
Jesi (An), 24 maggio 2011
Si è conclusa il 24 Maggio scorso, a Jesi (An), la terza edizione del corso di Family Learning Socio Sanitario* rivolto ai pazienti affetti da BPCO e ai loro familiari, organizzato dal Centro Interdipartimentale per la Ricerca sull’Integrazione Socio-Sanitaria (CRISS) dell’Università Politecnica delle Marche, in collaborazione con l’ASUR 5 di Jesi, sulla base di una modalità di intervento messa a punto dal CRISS e già sperimentata in altri comuni della provincia di Ancona. Il Family Learning Socio Sanitario si configura come un innovativo percorso di sostegno per le famiglie che mira, da un lato, a valorizzarne il bagaglio di esperienza pratica nell’assistenza a malati cronici, dall’altro a fornire loro una serie di competenze per gestire la malattia con maggiore consapevolezza. Il Family Learning Socio Sanitario consiste in un processo di apprendimento integrato e condiviso tra la famiglia ed il sistema dei servizi sanitari, cui partecipano più nuclei familiari che abbiano al loro interno un componente con una malattia cronica. Ad ogni incontro interviene un operatore, sanitario o sociale, che affronta alcuni aspetti della malattia sulla base della propria professionalità e fornisce ai partecipanti informazioni e competenze utili alla gestione della stessa, disponendosi all’ascolto delle difficoltà che le famiglie a volte riportano nel comprendere le indicazioni mediche o nel ricorrere a strategie di intervento adeguate, e favorendo l’emergere di un momento di confronto tra le rispettive esperienze di malattia. Alcuni aspetti caratterizzano in modo peculiare il Family Learning Socio Sanitario, distinguendolo da interventi di altro tipo ad esso assimilabili e rendendolo uno strumento innovativo: l’intervento nel percorso formativo di professionisti sanitari e sociali; la presenza di un tutor che cura i rapporti con i partecipanti per tutta la durata del corso; la scelta, come sede degli incontri, di luoghi non connotati in termini sanitari, ma a valenza comunitaria (scuole, biblioteche, sale comunali); il coinvolgimento esplicito dei caregiver (anche esterni alla rete parentale), la dimensione intergenerazionale e la compresenza di più nuclei familiari. L’edizione appena conclusasi si è tenuta da marzo a maggio 2011, con due corsi paralleli, di dieci incontri ciascuno, che si sono svolti presso i comuni di Moie e di Cupramontana (An). All’incontro conclusivo, al quale hanno partecipato tutti i soggetti che hanno collaborato alla realizzazione del progetto, nonché gli esperti coinvolti nei singoli incontri, è intervenuta anche la Vicepresidente dell’Associazione Italiani Pazienti BPCO Onlus di Roma, che ha presentato alle famiglie e a tutti i presenti le iniziative promosse dall’Associazione.
Micol Bronzini - Dipartimento di Scienze Sociali, Università Politecnica delle Marche
Importanza dell’aspetto psicologico ed impatto sull’outcome clinico nei pazienti con malattie croniche ostruttive
Milano, 19 Maggio 2011
Nella prestigiosa sede de “Il Sole 24”ore” di Milano, organizzata da Chiesi Foundation e Gruppo 24 ORE, si è tenuto il giorno 19 maggio 2011, con il patrocinio dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus e Cittadinanzattiva, un Convegno sull’Importanza dell’aspetto psicologico ed impatto sull’outcome clinico nei pazienti con malattie croniche ostruttive. Dopo quattro pregevoli relazioni prestabilite, si è svolta una animata tavola rotonda: “Esperienze a confronto e prospettive”. Vi ha partecipato, oltre ai relatori, il Presidente, Dott. Francesco Tempesta, ed un numeroso pubblico costituito prevalentemente di medici. E’ stato convenuto che per migliorare l’outcome clinico è di fondamentale importanza quanto dichiarato dall’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, e cioè:
1. Un diverso e migliore rapporto medico-paziente affinché questo decida con responsabilità e consapevolezza una aderenza ottimale alla terapia;
2. Erogare prestazioni socio/sanitarie appropriate ed efficienti: un paziente che si sente ben considerato e ben curato ed un paziente che consuma meno risorse economiche;
3. Fornire regolarmente un adeguato supporto psicologico al paziente e ai suoi familiari.
Roma, mercoledì 18 maggio 2011

presso I.F.O.(Istituto Regina Elena e Istituto San Gallicano – Eur/Mostacciano)
Via Elio Chianesi 53, Roma - con il patrocinio del XII Municipio

 
Un successo che migliora la nostra immagine e conferma il valore sociale che l’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha nella tutela della salute. Lo ha dimostrato la presenza di un folto numero di cittadini che si è sottoposto al test spirometrico nella hall dell’IFO.
Nella sola mattinata sono state eseguite gratuitamente più di 200 spirometrie e molti sono stati i giovani che hanno richiesto di effettuare tale test, dando prova della loro sensibilità.
Questo dato dimostra quanto sia stato positivo l’effetto dell’evento sulla popolazione intervenuta, enfatizzando non solo l’importanza della prevenzione delle malattie respiratorie, ma anche che occorre sensibilizzare per una maggiore conoscenza e consapevolezza della malattia la popolazione a tutti i livelli di età.
Si ringrazia la Direzione Sanitaria per l’ospitalità e la calorosa accoglienza ricevuta e il Sig.Viti per l’assistenza tecnica fornita.
Il merito della perfetta organizzazione va soprattutto al prof. Vincenzo Cilenti, Direttore del Servizio di Fisiopatologia Respiratoria e Presidente AIPO Regionale Lazio, nonché membro del nostro Comitato medico scientifico, alla sua equipe rappresentata dal dr. Giorgio Piperno, dai tecnici e operatori sanitari,  al dr. Lino Reggiani pneumologo dell’Ospedale S. Camillo-Forlanini di Roma, al dr. Raniero Citarella della MIR-Medical International Research, che ha fornito gli spirometri e il materiale per effettuare l’esame, la cui  partecipazione e il loro contributo  hanno reso possibile e valorizzato tale iniziativa.
In questa occasione è stata allestita una mostra di pittura del Maestro Vittorio Paradisi, che ha riscosso un notevole successo.
A tutti un caloroso grazie per l’impegno e per l’affettuosa amicizia dimostrati, senza i quali non sarebbe stato possibile realizzare questa importante manifestazione.
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III Convegno Nazionale della Tuscia
VI Convegno Interregionale della Tuscia
“Nuove prospettive nelle malattie respiratorie”
AIPO Ricerche srl
Viterbo, 6 Maggio 2011
Il giorno 6 maggio 2011 si è svolto a Viterbo, organizzato dall’AIPO Ricerche un corso per infermieri e fisioterapisti (Hot Topics in pneumologia e allergologia). La manifestazione ha avuto un lusinghiero successo ed una larga partecipazione.
L’Associazione italiana Pazienti BPCO Onlus, nella persona del suo Presidente, Dott. Francesco Tempesta, ha svolto la sua relazione di fronte ad un folto gruppo di infermieri, fisioterapisti e medici di medicina generale sulla necessità della presa in carico globale del paziente BPCO e delle criticità che ne sono spesso di ostacolo.
Ne è seguito un animato e acceso dibattito, a dimostrazione dell’importanza dell’argomento riconosciuta da tutti i presenti.
Una menzione particolare merita la Dott.ssa Patrizia Scavalli, che ne è stata l’infaticabile organizzatrice.
“Incontri pneumologici”
Scanno (AQ), 7/10 Aprile 2011
Tra il 7 e 10 aprile 2011 si è svolta a Scanno (AQ) la XII Edizione  degli “Incontri Pneumologici”, organizzato dal Dott. Salvatore D’Antonio, Presidente del Congresso, con la collaborazione del Parco Nazionale D’Abruzzo, Lazio e Molise, rappresentato dal Presidente, Dott. Rossi.
All’evento hanno partecipato numerosi rappresentanti della pneumologia e di altre specialità e  gli argomenti affrontati hanno riguardato l’ipertensione polmonare, l’insufficienza respiratoria, la gestione del paziente affetto da patologie diffusive e le malattia tubercolare.
Di particolare interesse e attualità le tematiche riguardanti la tutela ambientale, l’inquinamento e l’utilizzo del nucleare, particolarmente sentite in ambito pneumologico e che sono state esposte da rappresentanti del mondo scientifico come l’Ing. Lelli, il Dott. Mocci ed il Prof. De Nardis.
Molto apprezzata la nuova sessione “Largo ai Giovani”, ove specialisti hanno presentato dei lavori scientifici.
Il Dott. Simone Scarlata (Campus Biomedico), che ha presentato uno studio su “L’esalato respiratorio nella BPCO”  è stato premiato dalla MIR (Medical International Research) con il nuovo spirometro Spirodoc.
In questo appuntamento di Scanno, diventato ormai una tradizione, si ha anche la possibilità di confrontarci e di consolidare tra specialisti e Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus la collaborazione per obiettivi comuni.
Premio nazionale di Poesia
e Narrativa Alberoandronico
Giovedì 31 marzo 2011, Sala Protomoteca, Campidoglio
All’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
è stato conferito un Diploma di merito
per l’Opera “Poesie del Respiro
Associazione Italiana
Pazienti BPCO Onlus
Assemblea Ordinaria Annuale 2011
L’Assemblea Ordinaria Annuale si è svolta mercoledì 30 marzo 2011 dalle ore 14 alle ore 17, presso l’Hotel Royal Santina, Via Marsala 22, 00185 Roma
Ordine del Giorno
1. Approvazione dell’Ordine del Giorno
2. Rapporto d’attività al 31 dicembre 2010
3. Bilancio consuntivo al 31 dicembre 2010 e Bilancio preventivo 2011
4. Linee direttive 2011
5. Quota Associativa Annuale
6. Varie ed eventuali
Sono intervenuti:
il Prof. Claudio Maria Sanguinetti, Direttore U.O.C. Pneumologia, Azienda C. O. S. Filippo Neri (RM) con la relazione “Aderenza dei pazienti con asma e BPCO al piano terapeutico”
il Dott. Giacomo Mangiaracina, Società Italiana di Tabaccologia-SITAB con la relazione “Tossicologia del Fumo”,
interventi che hanno ottenuto ampio consenso ed hanno suscitato un interessante dibattito sugli argomenti. Dopo un breve coffee break il Consiglio Direttivo si è riunito ed ha approvato l’inserimento del Prof. Vincenzo Cilenti (Direttore del Servizio Fisiopatologia Respiratoria presso l’IFO e Presidente AIPO Regionale Lazio) nel Comitato medico scientifico (Art. 11 dello Statuto).
È possibile scaricare i documenti che riguardano l’Assemblea annuale dei Soci.
Verbale Assemblea Annuale Soci 2011
Rapporto di attività 2010
Linee Direttive 2011
Bilancio consuntivo al 31/12/2010
Bilancio Consuntivo Contributo da terzi
Bilancio preventivo 2011
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Relazione dal 1° Congresso congiunto
ACCP - AIMAR
Stresa, 16–18 marzo 2011
Nei giorni 16-17-18 marzo 2011 presso l’Hotel Regina Palace di Stresa, si è svolto il 1° Congresso congiunto ACCP (Presidente Prof. Francesco Di Blasio) - AIMAR (Presidente Prof. Claudio Donner).
Durante la cerimonia inaugurale, presieduta dal Dott. F. De Blasio, sono stati premiati quattro giovani medici ricercatori ed il Prof C. Donner, dopo aver ringraziato gli intervenuti e tutti coloro che hanno collaborato all’organizzazione, ha dato inizio ai lavori del Congresso.
Grande interesse hanno suscitato i corsi di aggiornamento, dedicati alla formazione specialistica sia in ambito diagnostico che terapeutico e riabilitativo del paziente respiratorio.
Particolare attenzione ha destato lo studio condotto da ricercatori australiani su nuovi “biomarker” utili nella diagnosi e gestione di asma e B.P.C.O.
Il Prof. F. De Blasio ha sottolineato, ancora una volta che non esiste una terapia valida per tutti i pazienti con B.P.C.O. e che, per le complessità della tipologia, le cure debbono essere, per quanto possibile, personalizzate.
Il Congresso si è articolato in una serie di interventi, tutti di alto rigore scientifico, che hanno trattato e discusso argomenti importanti, scarsamente affrontati, come ad esempio l’oncologia polmonare, le interstiziopatie, la gestione delle polmoniti ospedalizzate, la pneumologia interventistica, il laboratorio tecnologico.
E’ stata sottolineata anche l’importanza di un atteggiamento comune nei confronti delle principali criticità delle malattie respiratorie croniche.
L’Associazione Pazienti BPCO Onlus, è stata rappresentata dalla Sig.ra Annamaria Tammone, che ha partecipato attivamente al Congresso, allestendo un desk e fornendo, attraverso un contatto diretto e continuo con tutti i partecipanti., informazioni sugli scopi e sugli obiettivi da perseguire.
Workshop “Alleati per la Salute”
Novartis e Associazioni di Pazienti, nuove opportunità di collaborazione
Nei giorni dell’11 e 12 Marzo 2011, si è tenuto a Milano il Secondo Workshop “Alleati per la Salute” al quale hanno partecipato il Presidente dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, Dott. Francesco Tempesta e la coordinatrice della Sezione di Milano, Dott.ssa Annamaria Tammone.
Come è noto, questo progetto è promosso dall’Azienda Novartis Farma S.p.A. con lo scopo di supportare le Associazioni italiane dei pazienti (quelle presenti erano oltre 35) che, attraverso la condivisione di esperienze e conoscenze specifiche, evitando l'eccessiva frammentarietà delle richieste, identificano metodologie operative e strategie comuni tali da rendere più efficienti ed incisive le loro attività di tutela.
Il Workshop, che si è sviluppato attraverso corsi pratici interattivi, partendo dalla centralità del paziente e dei suoi bisogni, ha trattato delle difficoltà all'accesso ai farmaci, specialmente quelli innovativi, dei dubbi e delle riserve che suscitano i vari Prontuari Regionali ed Aziendali che, legati a palesi vincoli economici, cercano di ridurre la spesa farmaceutica con criteri sicuramente diversi da quello dell'appropriatezza.
Altro importante tema affrontato è stato quello della necessità di una maggiore trasparenza degli studi clinici e di un maggior coinvolgimento dei pazienti agli stessi attraverso la messa a punto di protocolli condivisi, che tengano conto delle loro specifiche esigenze.
Infine è stata riconosciuta l'importanza della comunicazione tra medici e pazienti, per migliorare la compliance alle terapie, e tra Associazioni e decisori pubblici.
Sono state evidenziate anche la possibilità e la convenienza che offrono i Social Network nel permettere di divulgare, nel più breve tempo possibile e ad un maggior numero di persone, tutto ciò che concerne l'attività delle Associazioni.
Progetto LIBRA:
Linee guida BPCO,
Rinite e Asma 2011
Dal 1 al 3 marzo 2011 si è tenuto a Modena il consueto appuntamento per la revisione annuale delle Linee-guida italiane “LIBRA” per la gestione delle più diffuse ed importanti malattie respiratorie croniche: BPCO, asma, rinite. L’evento è stato organizzato, come avviene da molti anni, dal Professore Leonardo Maria Fabbri, direttore della cattedra di malattie respiratorie di Modena e Reggio Emilia e quindi generoso ospite in quanto “padrone di casa”. Hanno partecipato numerosi specialisti pneumologi, allergologi, pediatri, geriatri, internisti, medici di medicina generale italiani attirati dall’opportunità, veramente unica, di discutere le migliori modalità di gestione di patologie estremamente complesse e diffuse che hanno un impatto così grande sulla vita di milioni di persone anche in Italia. Hanno partecipato anche numerosi relatori stranieri di statura mondiale.
L’associazione BPCO è stata invitata come avviene da molti anni ed ha partecipato ai lavori in modo attivo, contribuendo all’aggiornamento delle diapositive riguardanti l’educazione del paziente e la somministrazione delle terapie, inoltre il nostro Presidente Dottor Tempesta è stato invitato a far parte del comitato scientifico dell’evento, ed ha naturalmente accettato con molto piacere.
L’appuntamento come ogni hanno è servito a tutti per un sereno ed approfondito esame di quanto è emerso di nuovo (in termini di eventuali nuovi farmaci o dispositivi inalatori soprattutto) o è stato confermato dalla letteratura pubblicata nell’ultimo anno; tutti hanno potuto esprimere le loro opinioni e proporre aggiornamenti delle Linee guida basati sull’evidenza scientifica. Per le associazioni che rappresentano i pazienti l’appuntamento annuale organizzato dal LIBRA rappresenta un’occasione unica per fare sentire la propria voce ed esprimere le proprie esigenze o richieste, con la certezza di avere l’attenzione di tutti i partecipanti.
Anche quest’anno l’associazione BPCO ha ribadito con forza le proprie richieste:a nome dei pazienti:
vedere riconosciuto il diritto all’informazione ed a interventi di educazione personalizzati
vedere applicato il diritto ad avere le terapie migliori e più aggiornate, basate sull’evidenza
essere ascoltati e poter esprimere le proprie preferenze in ogni momento della presa in carico da parte dei medici
rafforzare da un lato la prevenzione della BPCO e provvedere dall’altro alla diffusione dell’offerta riabilitativa
Il convegno di Modena ha fornito, oltre all’opportunità di conoscere il punto di vista di molti specialisti diversi e dei medici di medicina generale, l’occasione per ascoltare dal vivo o in alcuni casi in videoconferenza i più grandi esperti mondiali e non solo per quanto riguarda le malattie respiratorie; si è parlato di altre malattie croniche che spesso si associano alla BPCO: diabete, osteoporosi, insufficienza renale, cardiopatie, eccetera. Una lettura affascinante riguardo al tumore della mammella è stata tenuta dal professor Conte dell’Università di Torino.
L’appuntamento di Modena si conferma quindi come un’occasione unica di incontro con persone interessate agli stessi problemi e si traduce in un arricchimento personale e professionale per tutti.
Sono disponibili on-line gli interventi sulle linee guida per ASMA, BPCO e RINITE 2011 (Modena 1 - 3 Marzo 2011). I filmati e le slide possono essere trovati all'indirizzo: www.progettolibra.it/Modena2011. Oppure a partire dal website: www.progettolibra.it, portale d’accesso ai 3 siti italiani per BPCO (www.goldcopd.it), Asma (www.ginasma.it) e Rinite (www.progetto-aria.it). Le linee guida saranno a breve disponibili sul sito: www.goldcopd.it.
 
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
incontra le Aziende Farmaceutiche
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
si ripresenta: Prendiamo tutti un ampio respiro
Hotel Royal Santina - Roma, 4 febbraio 2011
Hanno partecipato:
Presidente Ass. It. Paz. BPCO Dott. Tempesta Francesco
Vicepresidente Ass. It. Paz. BPCO Dott.ssa Franchi Fausta
Tesoriere Ass. It. Paz. BPCO Dott. Cidone Vittorio
Referente medico Ass. It. Paz. BPCO Dott. Reale Giuseppe
Consulente esterna Ass. It. Paz. BPCO Dott.ssa Franchi Rosanna
Assistente Ass. It. Paz. BPCO Dott. Avellini Emiliano
   
Boehringer Ingelheim & Pfizer Italia Dott. Di Meo Vincenzo, Product Manager
Chiesi Farmaceutici SpA Dott.ssa Ferretti Lara,
Customer Manager Area respiratoria
Chiesi Farmaceutici S.p.A. Dott. Verdone Paolo, Key Account Manager
GlaxoSmithKline Dott.ssa Tomasello Cinzia,
Patient Advocacy Leader
Merck Sharp&Dohme Italia Dott.ssa Ricci Monica,
Pubblic Affairs & Comunication
MIDIA Editoria&Comunicazione Dott. Schiavulli Antonio, Direttore Responsabile
MIR - Medical International Research Dott. Citarella Raniero
Novartis Farma Italia Dott.ssa Testani Carla, Medical Department
Novartis Farma Italia Dott. Beretta Giorgio, Marketing
Nycomed Italia Dott.ssa Nocerino Laura, Area Manager
Dopo un saluto di benvenuto e una breve introduzione di presentazione e di ringraziamento del Presidente dell’Associazione Dott. Francesco Tempesta, ha preso la parola la Dott.ssa Fausta Franchi, Vicepresidente, la quale ha illustrato attraverso diapositive l’attività dell’Associazione prevalentemente focalizzata sugli obiettivi prioritari della prevenzione, cura e management del paziente affetto da BPCO. Sono state sottolineate le strategie di intervento prioritario quali, la necessità del riconoscimento della BPCO come malattia cronica e invalidante da parte del Ministero dello Salute, la necessità di migliorare l’informazione e l’educazione attraverso campagne di sensibilizzazione a livello nazionale, e infine i progetti mirati soprattutto alla realizzazione di manuali operativi ed educazionali o opuscoli per la diffusione di maggiori informazioni su particolari fattori di rischio, quali fumo e osteoporosi. Sono state altresì presentati il Rapporto di Attività 2010 e le Linee Direttive per il 2011 dell’Associazione.
Il Dott. Schiavulli ha proposto una partnership con MIDIA s.r.l. Editoria & Comunicazione, offrendo uno spazio nella rivista Pneumorama, per la recensione di articoli e news da parte dell’Associazione.
Il Dott. Citarella ha confermato la collaborazione con la MIR per effettuare spirometrie durante i futuri eventi di sensibilizzazione rivolti ai cittadini.
La Dott.ssa Testani ha evidenziato il fatto che il quadrimestrale FOCUS BPCO, prodotto e distribuito dall’Associazione, rappresenta un valido strumento informativo e ha espresso il suo interesse per l’organizzazione di incontri medico-paziente.
Anche la Dott.ssa Tomasello ha manifestato interesse per la programmazione di incontri medico-paziente, evidenziando l’importanza di lavorare sulle criticità, che riguardano i pazienti affetti da malattie respiratorie.
Il Dott. Di Meo ha segnalato l’importanza di progetti finalizzati alla realizzazione di materiale informativo, al fine di accrescere la consapevolezza della malattia, e la necessità di diffondere maggiormente l’informazione relativa ad eventi di sensibilizzazione presso l’opinione pubblica.
La Dott.ssa Nocerino ha ricordato il successo della WORLD SPIROMETRY DAY e della IX Giornata Mondiale BPCO - V Conferenza Nazionale BPCO, anche se ha auspicato per il futuro che tali eventi ottengano una maggiore visibilità attraverso una informazione più capillare ed efficace da parte degli organi di stampa presso l’opinione pubblica sia a livello regionale che nazionale.
Infine la Dott.ssa Ricci si è mostrata particolarmente interessata all’opuscolo “Diario del Paziente BPCO” .
Durante la riunione sono emerse le priorità riguardanti la diagnosi precoce, la prevenzione, la compliance ed i quesiti posti hanno riguardato le reali necessità del paziente e le aspettative della Associazione, il cui obiettivo primario è portare avanti la sua Mission. Ciò potrà concretizzarsi soprattutto attraverso la sensibilità già dimostrata dalle Aziende farmaceutiche, che in questi 10 anni di collaborazione ci hanno sostenuto, e attraverso gli sforzi operativi di tutti coloro che sono coinvolti alla realizzazione di queste finalità, per migliorare la qualità della vita del paziente BPCO, delle loro famiglie e dare un senso ad ogni respiro.
L’incontro può ritenersi positivo, vista l’ampia partecipazione delle Aziende invitate.
Nel sottolineare la soddisfazione per la grande e costruttiva partecipazione e per i temi trattati, il Presidente e la Vicepresidente hanno manifestato la speranza che questo clima sia sempre presente in ogni consenso di partnership.
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Giornata Nazionale per il Diritti dei Non fumatori
La Scuola sia Garante del Diritto alla Salute
10 Gennaio 2011
Il 10 gennaio di ogni anno si celebra la Giornata Nazionale per i Diritti dei Non fumatori, indetta nel 2001 dall'ICAT, International Coalition Against Tobacco (www.gea2000.org/icat) a cui hanno adedrito 64 organizzazioni tra cui la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. La Giornata promuove la prevenzione, a tutela dei primi "Nonfumatori" in assoluto, bambini e adolescenti e pertanto coincide con la ricorrenza dell'entrata in vigore dell'art. 51 della Legge 3/2003 sulla PA, conosciuta come "Legge Antifumo" o "Legge Sirchia", a tutela dei non fumatori. Il presidente e promotore della Giornata, il prof. Giacomo Mangiaracina, docente alla 2° facoltà di Medicina e Psicologia della Sapienza di Roma, così commenta: "Anche se la prima promozione del consumo di tabacco avviene in famiglia, la scuola rimane il luogo dove la salute dev'essere comunque garantita, promossa e persino insegnata". Ed auspica che il divieto di fumare venga esteso presto in tutta l'area scolastica, persino negli spazi aperti di pertinenza della scuola. La Società Italiana di Tabaccologia (www.tabaccologia.org) e l'Agenzia Nazionale per la Prevenzione (www.prevenzione.info), per l'occasione, hanno messo a disposizione delle scuole un servizio gratuito di consulenza e informazione sulle progettualità in materia di tabagismo e di promozione della salute: info-mail: ufficioprogetti.sitab@gmail.com, info-line: 348.8433378 (ore 9-12 e 16-18 Lun-Ven).
 
Tel. 06.39722649
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