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Eventi
Manifestazioni e incontri 2013
Roma, 18-19 ottobre 2013
III Consensus Conference
in Medicina Respiratoria
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Scarica la relazione di Fausta Franchi
Roma, 11-12 giugno 2013
European
Respiratory Days 2013

In questo evento i temi trattati riguardavano principalmente i fattori di rischio, argomento-guida di quest’anno dell’ERS (European Respiratory Society), e l’informazione e divulgazione al pubblico sulla prevenzione e diagnosi precoce, con un servizio medico a questo dedicato: l’esame spirometrico gratuito.
Infine vi è stato un evento dedicato alla raccolta di fondi per la ricerca e l’individuazione di cure per gravi malattie respiratorie rare, che per la loro peculiarità non riescono ad interessare i circuiti della ricerca.
L’Associazione, rappresentata dal Presidente F. Tempesta, è stata invitata a partecipare alla Sessione “Comprendere il paziente”.
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18-21 aprile 2013, Scanno (AQ)
Incontri Pneumologici

Nei giorni 18/21 aprile 2013 si è svolto a Scanno (AQ) la XIV edizione di “Incontri Pneumologici” presieduta dal Dott. Salvatore D’Antonio. Significativi e attuali per il contenuto scientifico e la presenza di relatori prestigiosi i temi principali del Congresso: Accanimento terapeutico, la TBC; le nuove terapie mediche e chirurgiche, la tutela ambientale per la prevenzione, la qualità di vita e come risorsa economica. F. Franchi ha rappresentato l’Associazione nella Tavola Rotonda: “Farmaci … veramente equivalenti”?, preseduta da F. Salvati, moderata da G. Munafò, con la partecipazioni di P.L. Bartoletti, L. Del Forno, G. Grassi, C. Patrizi. I farmaci generici o equivalenti rappresentano attualmente un problema rilevante per i pazienti. Questo è scaturito a seguito del DL Spending Review e Cresci- Italia. Due medicinali, per essere perfettamente uguali devono essere licenziati dallo stesso impianto di produzione, avere una identica composizione in principi attivi (stessa granulometria e non significative differenze percentuali in termini di eventuali polimorfi) e in eccipienti, e devono essere stati sottoposti alla stessa lavorazione tecnologica. Quindi, i farmaci “equivalenti” sono essenzialmente simili. il medicinale equivalente è terapeuticamente equivalente al prodotto imitato, ma l’equivalenza terapeutica può essere solo dimostrato in maniera indiretta. La normativa sul DL 323 del 1996 non prevede la composizione degli eccipienti ma può provocare di allergia o generica intolleranza per alcune sostanze come l’amido o il lattosio o lo zucchero e i dolcificanti per esempio per i diabetici. Quindi, è possibile che due farmaci, pur essendo bioequivalenti per il principio attivo, possano avere differenze e creare problemi per la composizione degli eccipienti o per differenze di assorbimento e di metabolismo e, quindi, ridurre anche l’efficacia. Altra problematica riguarda l’aderenza alla terapia soprattutto per pazienti con BPCO che hanno altre malattie (diabete, ipertensione, malattie cardiovascolari e osteoporosi), che assumono più di dodici farmaci. L’Associazione è impegnata nell’analisi delle problematiche connesse alla preparazione dei farmaci equivalenti per tutte le conseguenze che possono derivare dagli elementi di diversa natura che compongono il farmaco stesso. La partecipazione a questo Congresso scaturisce dalla collaborazione con gli pneumologi, soprattutto con il Dott. Salvatore D’Antonio, membro del Comitato medico-scientifico, della Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini, che è per l’Associazione un importante punto di riferimento.
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Insufficienza respiratoria cronica:
gestione clinico funzionale e riabilitativa
Incontri tra Medicina generale e specialisti: giornata di studio in pneumologia
Milano, 26 marzo 2013 - AO Ospedale San Paolo
Al congresso ha partecipato la Signora Annamaria Tammone, coordinatrice della Sezione di Milano I principali argomenti trattati hanno riguardato la gestione e la presa in carico dei pazienti con malattia cronica respiratoria, la riabilitazione respiratoria, l'insufficienza respiratoria e l'ossigenoterapia. Sono stati interessanti gli interventi del Prof. Amaducci sul progetto CREG (chronic related group), del Dott. Santus sulla riabilitazione respiratoria nella gestione clinica del paziente, e in ultimo del Dott. Berardinelli dell'AMOR sull'ossigeno terapia a lungo termine che ha evidenziato l'importanza della omologazione degli attacchi stroller. Va segnalato che la nostra Associazione insieme ad altre con obiettivi comuni (ARVOR, AMOR, alfa 1 antitripsina, LAM, Federasma) si è fatta promotrice presso il Consiglio d'Europa per ottenere l'omologazione degli attacchi stroller non solo a livello nazionale ma anche europeo per i malati con BPCO.
Alleati per la Salute
Milano, 22/23 marzo 2013
Nei giorni 22 e 23 marzo 2013 si è svolto a Milano il Corso di Formazione “Alleati per la salute” organizzato da Novartis, a cui ha partecipato la Signora Annamaria Tammone, coordinatrice della Sezione di Milano. Al programma di formazione ha fatto seguito un “workshop” con i rappresentanti delle Associazioni di pazienti invitate. Da tale incontro sono emersi i seguenti principali obiettivi: prevenzione, enpowerment del paziente, appropriatezza della terapia e accesso ai farmaci. Si auspica che tale iniziativa possa essere portata avanti con successo per migliorare la qualità di vita e le aspettative dei pazienti malati cronici
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19-20 marzo 2013 - Convegno
I Workshop 2013 Coordinamento Nazionale Passi
(Coordinatori e Referenti del sistema di sorveglianza PASSI)
organizzato da Istituto Superiore di Sanità Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute Programmazione attività Passi 2013
e approfondimento tematico sulle malattie respiratorie croniche
Al Convegno è stata invitata l’Associazione a rappresentare il punto di vista dei pazienti e a sottolineare i loro problemi prioritari. Nel workshop sono stati presentati i dati PASSI su i fattori di rischio (fumo, obesità, sedentarietà) nelle persone affette da malattie respiratorie. Si tratta di fattori di rischio e fattori di aggravamento modificabili ed esistono in Italia strategie rivolte alla riduzione dei fattori di rischio come il programma Guadagnare Salute e la Global Alliance against Chronic Respiratory Diseases (GARD-I), un’alleanza internazionale, affiliata all’OMS e comprendente vari partner istituzionali e non istituzionali, che ha sviluppato una strategia integrata, tesa a migliorare la salute respiratoria globale: l'obiettivo prioritario è prevenire e contrastare precocemente le MRC, riducendo l’esposizione ai fattori di rischio, rendendo la diagnosi più tempestiva e utilizzando i trattamenti più efficaci. Il sistema di sorveglianza PASSI, attivo dal 2007, rileva in continuo molte di queste informazioni e consente di descrivere un quadro articolato della situazione e potrebbe rappresentare uno strumento utile per monitorare anche la prevenzione secondaria in generale la salute delle persone già affette da malattie respiratorie croniche.
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28 febbraio - 2 marzo 2013,
Isola di San Servolo, Venezia
2013 International Meeting
on Asthma, COPD and concomitant disorders
Il meeting è stato organizzato dal Prof. L.M Fabbri, dell’Università di Modena e Reggio Emilia, dove sono intervenuti i maggiori esperti di allergologia e pneumologia nazionali ed internazionali. F. Tempesta e F. Franchi hanno preso parte ai lavori del gruppo BPCO per l’aggiornamento delle Linee Guida su asma, BPCO e rinite.
Durante le giornate sono stati discussi anche argomenti riguardanti gli stadi di gravità della BPCO e le comorbidità, tra cui le malattie cardiovascolari, polmonari, cancro del polmone, il trattamento antibiotico a lungo termine della BPCO e l’organizzazione delle cure per pazienti anziani con multimorbidità e future strategie.
Per informazioni www.goldcopd.it
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“Le tre età della Donna”
FIDAPA BPW Italy,
Sezione Roma Campidoglio
Mercoledì 20 febbraio 2013
Senato della Repubblica
F. Franchi ha partecipato all’evento, in rappresentanza dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, nel quale sono stati prese in analisi gli aspetti fisici e psicofisici, sociali e giuridici della vita della donna: l’infanzia, l’età adulta e l’età matura.
Raccolta materiale convegno
Corso di Aggiornamento
per Farmacisti Anno 2013
Roma, 18 febbraio 2013 - ore 20:00 – 21:00
Aula Magna del Rettorato, Università degli Studi di Roma “Sapienza”
Piazzale Aldo Moro, 5
Presentazione Onlus Pazienti BPCO
Dott. Francesco Tempesta, Presidente Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Clinica e Terapia della Patologia Respiratoria Ostruttiva (BPCO E Asma)
Dott. Salvatore D’Antonio - Dirigente Pneumologia Ospedale S. Camillo Forlanini
Terapia e Corretto uso dei “Devices”
Dott. Albino Sini - Pneumologo
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Si è svolto a Roma l’8 febbraio 2013, il Convegno Internazionale "FARMACI DIRITTO DI PAROLA" organizzato dall’AIFA e dedicato al ruolo dei Pazienti nel percorso del processo regolatorio per attuare, nel nostro Paese, modalità possibili di una loro partecipazione a quello che viene definito “Accesso al farmaco”.
Durante l’Open Speech Forum,l’ultima sessione a loro dedicata, dalle Associazioni dei pazienti presenti, sono state rilevate criticità oramai croniche ed intollerabili, come i ritardi nella disponibilità di farmaci già approvati nella altre Nazioni, come la presenza di Prontuari Regionali (ed anche Aziendali) che disattendono regole dell’Autorità Nazionale cioè la stessa AIFA, come il costo dei farmaci in fascia C il cui prezzo è stato praticamente lasciato al libero arbitrio delle Industrie Farmaceutiche ed come infine la scarsa o nulla partecipazione civica.
Le proposte sono state varie e numerose: Costituzione di Gruppi di lavoro e Tavoli permanenti che agiscano su temi specifici che vanno dal maggior impulso alle sperimentazioni cliniche, all’implementazione di linee guida , percorsi diagnostico terapeutici, uso compassionevole di trials clinici per determinate categorie di pazienti.
Una considerazione finale. L’intento dichiarato di favorire la partecipazione civica è degno del massimo rispetto e considerazione, ma lo svolgimento del Convegno non si è svolto secondo questa direttiva; dopo numerosi ed autoreferenziali interventi anche istituzionali, l’Open Speech Forum sezione dedicata alle Associazioni, si è svolto in una sala stanca, distratta e semi deserta ed i vari relatori, continuamente sollecitati a concludere rapidamente il loro intervento,hanno avuto a diposizione pochissimi minuti per parlare.
Il sospetto di esser stati, ancora una volta, strumentalizzati à quasi una certezza. Speriamo che nel futuro si possa essere completamente sconfessati.
Congresso Sezione Regionale AIPO Lazio
La Pneumologia nella regione Lazio: dal sapere clinico
alla tutela del bene del paziente
Roma, 31 gennaio - 2 febbraio 2013
Centro Congressi “Raffaele Bastianelli” - Polo Oncologico IRCCS “Regina Elena”
Via Fermo Ognibene, 23 - Roma
Il Congresso, organizzato dal Dott. Vincenzo Cilenti, Presidente Sezione Regionale AIPO Lazio, ha affrontato le patologie dell’apparato respiratorio dal punto di vista preventivo, diagnostico, terapeutico e riabilitativo, tenendo contro del particolare momento economico del nostro Paese.
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è stata invitata all’apertura dei lavori del Congresso a rivolgere un saluto ai presenti.
Congresso ACCP Capitolo Italiano 2013
Capaccio - Paestum (SA), 23-25 gennaio 2013
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha partecipato al Congresso, in occasione del quale gli organizzatori hanno concesso uno stand per la distribuzione di materiale educativo ed informativo
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Progetto Aderenza del Paziente alla terapia
Milano, 16 gennaio 2013 - Palazzo delle Stelline
 
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, rappresentata da F. Franchi, ha partecipato all’evento “Progetto Aderenza del Paziente alla terapia”, che si è svolto a Milano il 16 gennaio 2013.
Tema estremamente importante in quanto è dimostrato dai dati emersi da diverse indagini presentate (Viegi, Blasi, Braido) il rapporto tra aderenza del paziente alla terapia e la riduzione delle riacutizzazioni e ricoveri con conseguente miglioramento della qualità di vita.
F. Franchi ha partecipato alla Tavola Rotonda: “Il problema dell’aderenza al trattamento da diverse prospettive”, ove sono intervenuti i rappresentanti delle Società Scientifiche, delle Associazioni dei Pazienti e delle Associazioni dei Consumatori.
F. Franchi ha sottolineato che per una migliore aderenza sono importanti la comunicazione, un buon rapporto medico/paziente e l’educazione. La comunicazione deve essere chiara, semplice, tenere conto della cultura, dello stato sociale e del vissuto del paziente.. Uno degli obiettivi dell’Associazione è rendere consapevoli i pazienti, far conoscere la malattia, le cause, i fattori di rischio, le terapie, in modo da poterla gestire al meglio.
L’Associazione promuove campagne di sensibilizzazione come la Giornata Mondiale BPCO, la Festa del Respiro, la Scuola BPCO, la World Spirometry Day, ma a livello nazionale ed europeo, come analizzato nell’EFA Book, andrebbero incrementati questi progetti educazionali.
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