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Eventi
Manifestazioni e incontri 2014
Roma, 2 dicembre 2014
XIII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità 2014 Servizio Sanitario: Pubblico Accesso?
Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini" - Sala degli Atti parlamentari
Annamaria Cicia, Consigliere dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, ha partecipato alla presentazione del XIII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità 2014 di Cittadinanzattiva. Il Convegno ha trattato gli argomenti riguardanti la cura di una o più patologie croniche o rare e l’accesso ai servizi sanitari. Gli ostacoli all'accesso sono diversi e comprendono le liste d’attesa e l’eccesso di burocrazia. Molto spesso i pazienti devono essere accompagnati e tutto questo comporta un aumento dei costi diretti e indiretti insostenibili per i pazienti e le famiglie. Inoltre altre difficoltà emerse riguardano l’accesso ai centri di riabilitazione e ad usufruire dell'assistenza domiciliare. Hanno contribuito all'esposizione delle problematiche gli stessi pazienti, che hanno portato la propria testimonianza, riferendo l'iter percorso per il riconoscimento della propria disabilità al fine di ottenere i benefici previsti dalla legge. Cittadinanzattiva assieme ad altre Associazione ha lavorato affinché i pazienti possano avere l’assistenza giusta, più prevenzione e diagnosi precoce della malattia, migliore gestione della patologia monitorata in egual misura in tutto il territorio nazionale, senza discriminazione da regione a regione; che ci siano più sostegno domiciliare e assistenza protesica, e che vengano approvati i LEA e che la BPCO venga riconosciuta come malattia cronica ed invalidante.
Roma, 26 novembre 2014
Percorsi di miglioramento dei servizi
e di umanizzazione delle cure
nel Piano Strategico 2014/2016
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha partecipato a tale Workshop che si inserisce all’interno di un percorso di collaborazione con le Associazioni Civiche, di Tutela e di Volontariato che la ASL RM E ha avviato da tempo con l’obiettivo di perseguire i principi di umanizzazione delle cure.
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Roma, 15 novembre 2014
La gestione integrata del paziente BPCO
tra presente e futuro
Un nuovo modo di pensare al paziente: dal focus sulle risorse a quello sugli esiti
Fausta Franchi ha rappresentato l’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus con una relazione dal titolo: “Il punto di vista dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus”.
Durante il corso la Dott.ssa A. Roberti, Direttore Distretto XVIII, con il suo gruppo di lavoro e con la collaborazione del Dott. G. Reale, Direttore f.f. UOC Pneumologia ACO S. Filippo Neri – Roma, hanno presentato il Progetto “PDTA BPCO” attivato nella ASL RME, che prevede un percorso per la gestione integrata del paziente BPCO.
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Roma, 15 ottobre 2014
Workshop of the GARD-Country organizations UE
Assemblea Straordinaria Gard Italia
Il 15 ottobre 2014 si è tenuto presso il Ministero un Workshop di GARD Italia nell’ambito del Semestre italiano di Presidenza dell’Unione Europea “Problematiche epidemiologiche e gestionali delle malattie respiratorie croniche (MRC) in Europa ed in Italia”, a cui ha partecipato l’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, rappresentata da Francesco Tempesta e Fausta Franchi. Iniziativa correlata ai temi più rilevanti per l’Unione europea, in occasione del Semestre Europeo, proposto dal Ministero della Salute. Tra i temi proposti dalla direzione Generale della Prevenzione vi è quello relativo alle malattie respiratorie croniche, che può contare su GARD Italia, un’alleanza che coinvolge le Istituzioni, le Società Scientifiche e le Associazioni dei pazienti. Nel workshop sono stati presentati i dati nazionali epidemiologici, sono stati presentati i gruppi di lavoro di GARD Italia. Al Workshop hanno partecipato rappresentanti di vari Paesi Europei, come da programma allegato, che hanno relazionato sulla loro attività in tema di prevenzione (fattori di rischio, diagnosi precoce) e progetti futuri. Interessante il modello gestionale attuato in Finlandia. Gli ultimi dati relativi all’Europa erano stati presentati nell’ EFA Book on Chronic Obstructive Pulmonary Disease in Europe Sharing and Caring edited by Mariadelaide Franchi.
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Genova, 1-3 ottobre 2014
XV Congresso Nazionale
della Pneumologia
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha partecipato al Congresso essendo stato messo a disposizione degli organizzatori uno spazio espositivo, dove è stato distribuito materiale informativo ed educativo.
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Roma, 17 luglio 2014
La sfida della tutela della salute tra nuove esigenze del sistema sanitario e obiettivi di finanza pubblica
L'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è stata invita a partecipare dai Presidenti delle Commissioni V (Bilancio, tesoro e programmazione) e XII (Affari sociali) alla presentazione del documento conclusivo dell’indagine conoscitiva “La sfida della tutela della salute tra nuove esigenze del sistema sanitario e obiettivi di finanza pubblica”, che si è tenuta il 17 luglio 2014, presso la Sala della Regina di Palazzo Montecitorio. I lavori sono stati conclusi dal Ministro della Salute, B. Lorenzin. La Commissione Sanità della Camera ha sootolineato la volontà di continuare il percorso intrapreso, nel solco del confronto e dell'ascolto reciproco tra tutti gli attori coinvolti.
Milano, 4 luglio 2014
Evento formativo Az Academy
Sede dell’Azienda Farmaceutica “Astra Zeneca”
Il giorno 4 luglio 2014 si è svolto l’evento formativo Az Academy, alla quale ha partecipato la Dott.ssa Annamaria Tammone, coordinatrice della Sezione Territoriale di Milano dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus. La Dott.ssa Tammone ha illustrato qual è la Mission dell’Associazione e le attività che essa svolge per migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e portando l’attenzione sulla lunga lotta che viene condotta a tutti i livelli istituzionali e non, affinché la BPCO venga finalmente riconosciuta essere una malattia cronica ed invalidante, che si sta conducendo dal lontano 1999 e non ancora concluso. L’interesse su questo e su altri argomenti, inerenti le criticità dell’assistenza del sistema sanitario è stato elevato ed ha dato luogo a discussioni e commenti da parte di tutta la platea. Possiamo considerare da un punto di vista formativo l’incontro promosso da Astrazeneca, come sempre sensibile alle problematiche respiratorie.
20° Giornata del Respiro
Sabato, 31 maggio 2014
ore 10-18, Piazza San Silvestro, Roma

Sabato 31 maggio si è celebrata la 20° Giornata del Respiro e per l'occasione l'Agenzia Nazionale per la Prevenzione (www.prevenzione.info) e l'Agenzia Etica del Terzo Settore (AGETICA), con la collaborazione dell'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus e FEDERASMA Onlus hanno realizzato a Roma una importante manifestazione in Piazza San Silvestro (scarica il programma).
Nel corso della manifestazione, il cui bilancio è stato oltremodo positivo, è stato lanciato il progetto "POLMONE ROSA", che nell'ambito della medicina di genere ha posto l'enfasi sulle malattie respiratorie croniche, in particolare la BPCO, e oncologiche (tumore del polmone) nella donna. Piazza San Silvestro si è trasformata in un luogo di informazione, sessioni tematiche, consulenze mediche. Unico scopo della giornata è stato quello di sensibilizzare e far conoscere le patologie respiratorie croniche e le patologie tumorali connesse al fumo di tabacco. Il percorso è stato composto da quattro tende e un gazebo predisposto per l’accoglienza dei cittadini e l’indirizzamento degli stessi nelle varie tende per le differenti esigenze. I cittadini hanno avuto la possibilità di eseguire esami diagnostici gratuitamente, spirometria e misurazione del monossido di carbonio espirato, ricevere consulenze mediche o seguire attività teorico-pratiche inerenti la funzione respiratoria.
Francesco Tempesta
Presidente
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Il servizio di Sky TG24
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Guarda il video della Giornata del Respiro 2014
Sezione territoriale di Milano
Palermo, 30-31 maggio 2014
IV Congresso Nazionale SIMREG 2014
L’anziano complesso,
oltre la malattia respiratoria

Nei giorni 30 e 31 maggio l’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, nella persona di Annamaria Tamone, ha partecipato al IV Congresso Nazionale “SIMERG 2014” a Palermo, che si è articolato in sei sessioni che hanno trattato su argomenti di rilevante interesse.
1. Approccio diagnostico al paziente anziano con dispnea
2. La valutazione multidimensionale nel paziente pneumopatico anziano
3. L’approfondimento diagnostico del paziente respiratorio anziano
4. L’approccio farmacologico al paziente respiratorio anziano
5. La gestione non farmacologica del paziente respiratorio anziano
6. L’anziano pneumopatico, oltre la malattia.

Inoltre ampio spazio è stato dedicato alla presentazione di hot topics da parte di relatori di rilievo internazionale:

1. I betabloccanti nella COPD con/senza CHF: pro o contro?
2. I broncodilatatori nell’anziano con polimorbidità: pro o contro?
3. La sarcopenia nella gestione del paziente pneumopatico cronico
4. I corticosteroidi inalatori nel paziente anziano con BPCO: pro o contro?
AI Congresso hanno partecipato circa 300 medici specialisti di varie discipline da ogni parte d’Italia che si sono confrontati sulla complessità dell’anziano con problematiche respiratorie, attraverso il contributo di eminenti esperti nazionali ed internazionali.
Sono stati affrontati gli aspetti più innovativi del riconoscimento delle patologie respiratorie croniche in ambito geriatrico, e sono stati presentati i nuovi approcci terapeutici nel campo delle malattie respiratorie.
L’aspetto più importante è stato il confronto tra le Istituzioni dedite alle politiche sanitarie, le figure professionali del settore e i rappresentanti nazionali delle associazioni dei pazienti asmatici, dei pazienti affetti da BPCO e degli anziani. L’obiettivo è stato quello di istituire un percorso virtuoso di assistenza sociosanitaria che ruoti intorno ai bisogni del paziente anziano pneumatico.
Prima di ogni sessione sono stati proiettati dei brevi episodi di un film che trattava il percorso di un paziente di 76 anni affetto da BPCO e da altre patologie.
Il mio intervento è stato di presentare l’Associazione Pazienti BPCO, ed ho sottolineato la difficoltà che hanno i pazienti in ossigeno terapia per l’uso dello stroller che non è omologato, ho anche informato che la malattia non è riconosciuta come cronica e invalidante e che l’associazione ha promosso una petizione e sta raccogliendo firme per soddisfare le necessità dei pazienti, al Ministero. I docenti e in particolare il prof. Carlo Tantucci ha dichiarato che è vergognoso che il Ministero non abbia ancora riconosciuta la BPCO malattia cronica e invalidante.
Ha chiuso l’evento il prof. Vincenzo Bellia che ha espresso la massima considerazione per il paziente anziano, che richiede assistenza e particolare attenzione.
Roma, 24 maggio 2014
XIII Giornata Nazionale
del Sollievo
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha partecipato al Convegno “XIII Giornata Nazionale del Sollievo” organizzata dall’Istituto Tumori Regina Elena, avvenuto sabato 24 maggio 2014. Gli interventi dei pazienti sono stati costruttivi ed interessanti. La testimonianza della Sig.ra Annamaria Cicia, membro del Consiglio Direttivo, basata sull’esposizione delle problematiche e difficoltà che i pazienti in ossigenoterapia incontrano quotidianamente, è stata apprezzata ed ha riscosso notevole consenso.
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Torino, 22-24 maggio 2014
XII Congresso CARD
La sfida del Distretto:
produrre salute nel territorio

In occasione del Congresso F. Franchi ha partecipato al Workshop LA CENTRALITÁ DEL DISTRETTO NELLA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE CON MALATTIA RESPIRATORIA: QUALI I BISOGNI INESPRESSI? OPINIONI A CONFRONTO. F. Franchi ha esposto le principali problematiche dei pazienti con BPCO e sono state messe a confronto le prospettive dei diversi attori della filiera sanitaria, al fine di trovare le strategie più appropriate per la presa in carica del paziente dalla prima diagnosi alle fasi più critiche della malattia.
E' stato sottolineato che il paziente BPCO è un soggetto complesso e spesso, soprattutto, negli stadi più avanzati della malattia presenta delle comorbidità (cardiovascolari, osteoporosi, diabete, ipertensione, depressione, ansia, scarsa autostima), che richiedono una assistenza domiciliare e una partecipazione dei diversi professionisti del settore.
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Scanno (AQ), 3/6 aprile 2014
Incontri pneumologici

L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus anche quest’anno ha preso parte al Convegno, intervenendo nell’ambito della Tavola Rotonda dal titolo: Tavola Rotonda Quale futuro per il Sistema Sanitario Nazionale Italiano? In tale ambito si è discusso particolarmente dei nuovi nuovi strumenti innovativi per il SSN quali la Telemedicina, il Tablet salvavita, il Fascicolo elettronico sanitario, lo Smartphone, che potranno rendere più facile il lavoro del professionista sanitario e l’analisi del paziente senza spostarsi fisicamente da casa. L’Associazione si auspica che, tenuto conto delle condizione in cui versa il soggetto malato cronico con disabilità, questi nuovi strumenti possano essere predisposti e accolti in tempi brevi affinché si migliori la tutela della salute del malato, in tempi sempre più rapidi e nel migliore dei modi.
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All’attenzione dei Soci dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Assemblea Ordinaria Annuale 2014
 
Cari Soci,
L’Assemblea Ordinaria Annuale è stata indetta in prima convocazione giovedì 27 marzo 2014 alle ore 23.00 e in seconda convocazione sabato 29 marzo 2014 alle ore 14.00, presso Hotel Royal Santina, Via Marsala 22 - 00185 Roma, tel. 06.448751. Durante la giornata sono intervenuti il Dott. G. Mangiarcina, che ha dibattuto sulle novità inerenti il fumo di sigaretta e i Progetti dell’Associazione con ANP (Agenzia Nazionale per la Prevenzione) ed il Prof. P. Alimonti con una relazione “Fumo: più guai che piaceri”.
E' possibile scaricare gli allegati relativi a: Rapporto di Attività 2013, Linee Direttive 2014, Bilancio Consuntivo 2013, Bilancio Preventivo 2014, Verbale, Relazione P. Alimonti. Francesco Tempesta
Presidente
Rapporto Attività 2013
Linee Direttive 2014
Bilancio Consuntivo 2013
Contributi da Terzi
Bilancio Preventivo 2014
Convocazione
Verbale Assemblea
Relazione Prof. P. Alimonti
Milano 28/29 marzo 2014
Relazione del convegno
“Alleati per la salute”

Il giorno 28 e 29 marzo si è tenuto l’Hotel Gran Visconti di Milano il Convegno “Alleati per la salute” organizzato dalla società farmaceutica “Novartis”. Hanno partecipato 40 Associazioni e 77 componenti, tra i quali l’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, rappresentata dalla Sig.ra Annamaria Tammone, coordinatrice della Sezioni di Milano, accompagnata dalla Sig.ra Liviana Muzio. La dott.ssa Angela Bianchi (Responsabile della comunicazione Novartis) ha riferito sulla questione dei farmaci oftalmici “Lucentis e Avastin” prodotto rispettivamente dalla Novartis e dalla Roshe. La Dott.ssa respinge con varie argomentazioni le accuse e che è stato presentato ricorso nelle sedi competenti a tutela dell’immagine delle Aziende. L’incontro annuale tra le Associazioni e la Novartis rimarrà invariato. Il dott. Luigi Boiano, Oncology General Menager, Novartis, ha annunciato un progetto che si svolgerà online e vedrà interloquire Novartis e Associazioni dei pazienti su tematiche relative ad esempio ai vari aspetti della ricerca di un farmaco. Si sono costituiti due gruppi di lavoro, che hanno discusso temi diversi, tra i quali la difficoltà per le piccole Associazioni di attrarre, selezionare, motivare, impiegare volontari, che possano essere di valido aiuto nel sostenere l’attività delle Associazioni stesse. Si è discusso anche della gestione dei conflitti, che si possono generare all’interno delle Associazioni, facendo presente che il modello della competizione non è valido: è importante dare fiducia, riconoscere le diverse competenze e valorizzarle. Il giorno 29 marzo è stato presentato il modello “Daimo” dalla Dott.ssa Serena Polcari, vicepresidente dell’Associazione DYNAMO CAMPA PLACE IN Italy, che ha sede in Toscana allo scopo di aiutare i bambini che hanno gravi patologie croniche e disabili e ha ventilato l’ipotesi per il prossimo anno di ritrovarci tutti a Dinamo Camp (la struttura viene affittata ed utilizzata per reperire fondi). E’ stato, poi, esaminata la spesa sanitaria in Italia ed è stato ulteriormente sottolineato che l’Italia non è l’ultimo fanalino di coda nella Sanità, per risorse e eccellenze. Si è anche evidenziato che la principale criticità della spesa sanitaria è stato il passaggio da una gestione centralizzata ad una regionale. Alle regioni è stata data una autonomia quasi illimitata nella scelta per il rimborso dei ticket, sia per quanto riguarda i farmaci che le visite e gli esami specialistici, per cui c’è una notevole disparità di trattamento tra regione e regione.
Conclusioni: sono stati due giorni ricchi d’importanti tematiche che hanno coinvolto tutti i presenti. L’elemento che maggiormente è emerso è la necessità che le varie Associazioni che si occupano di salute, dovrebbero trovare un punto di unione, nonostante le diverse patologie che rappresentano per potere avere più voce presso le istituzioni ed ottenere quindi più attenzione e soluzioni ai problemi legati alla malattia.
Roma, 20 marzo 2014
Tabagismo. Impatto multidimensionale su salute, economia e ambiente

L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, ha partecipato al Convegno, in cui si sono messi in evidenza i danni prodotti dal fumo. In particolare, il Dott. G. Mangiaracina, Presidente ANP (Agenzia Nazionale Prevenzione), ha evidenziato i danni alla salute dovuti all’impatto del tabacco sull’ambiente e sull’economia nazionale. Erano presenti specialisti del settore, tra i quali il Prof. Girolamo Sirchia, padre della legge antifumo, che hanno fornito indicazioni su progetti da adottare per restituire ai cittadini città sane e pulite.
Modena, 6-8 marzo 2014
2014 International meeting
on Asthma and COPD
and concomitant disorders

Si è svolto a Modena il tradizionale e prestigioso Meeting sull'ASMA e la BPCO, magistralmente organizzato e condotto dal Pr. Leonardo Fabbri. Durante i tre giorni sono state prese in esame tutte le principali criticità e problematiche delle MRC e della BPCO, quali in particolare, la necessità di una prevenzione primaria, di una diagnosi precoce (vedi spirometria), una terapia appropriata (vedi l'identificazione del genotipo ed uso corretto dei devices), l'importanza e considerazione delle varie comorbidità, l'uso dei nuovi anticoagulanti orali nella fibrillazione atriale, frequente complicazione nelle fasi più gravi della BPCO. Nella prima giornata di preparazione al meeting, nel gruppo di lavoro riservato alla BPCO, hanno partecipato, per conto della nostra Associazione il Dott. Francesco Tempesta e la Dott.ssa Fausta Franchi che in una breve relazione ha messo in evidenza quali proprietà, per il paziente, devono avere i devices che servono per inalare i farmaci e quanto sia importante che venga spiegato l’uso dagli operatori sanitari, ed, ancora una volta che la richiesta di considerare la BPCO una malattia cronica ed invalidante è tuttora inascoltata. Tutto ciò sarà possibile con la collaborazione delle parti interessate, operatori sanitari, Istituzioni e Associazioni di pazienti. Il Meeting si è concluso con un appuntamento per il prossimo anno a Firenze.
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