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La testimonianza di Anna Maria Cicia
di Anna Maria Cicia
Sarebbe bastata una semplice analisi del sangue (l’esame dell’emogas) per riscontrare la mia grave insufficienza respiratoria. Ma ad una prima visita medica quello che era il mio disturbo, un forte affanno nel fare brevi percorsi, fu confuso per un problema legato all’inquinamento della mia città condito da un po’ di stress. Non era così. Soffro d’enfisema polmonare bolloso con ipertensione polmonare primaria. Il mio è un problema congenito, ma lo chiamo “difetto di fabbrica” per sdrammatizzare un po’. Tutto iniziò circa otto anni fa. Sono sempre stata una persona molto attiva ed energica. Ho sempre agito d’istinto su ogni situazione che mi capitava. Non mi ha mai spaventato nessun ostacolo. Senza soffermarmi a riflettere, per me tutto è risolvibile, tanto che il mio motto ancora oggi è “a tutto c’è una soluzione, solo alla morte non c’è rimedio”. Con questa filosofia sono andata avanti negli anni. Forse è merito anche del mio carattere: solare e ottimista. In ogni modo tornando ad otto anni fa, avevo notato una diminuzione della resistenza fisica: ogni piccola corsetta che facevo, oppure salita che incontravo, mi affannavo eccessivamente. Sembrava che avessi fatto la gara dei quattrocento metri ad ostacoli! La cosa cominciò a preoccuparmi e decisi di consultare uno specialista, il quale sentenziò che il mio non era un problema, ma solo un po’ di stress (diagnosi precipitosa, direi). Decisi di accettare il parere dello specialista e me ne tornai a casa, poco convinta e molto dubbiosa. Passarono i giorni, ma questo affanno momentaneo non accennava a scomparire, anzi avanzava, aggravando ancor di più la mia dispnea per sforzi di media intensità. Decisi allora di rivolgermi ad uno specialista di un’altra struttura pubblica, ma anche qui persi del tempo prezioso: due anni, facendo semplici spirometrie e non degli esami specifici per individuare le cause dei miei affanni. Provai un ennesimo consulto in una terza struttura pubblica, sperando che potesse rispondere ai dubbi che nutrivo ancora sulla mia salute cagionevole. Finalmente trovai il posto giusto: l’ospedale San Camillo Forlanini nel reparto di Fisiopatologia Respiratoria S.T.I.R.S. (servizio terapia insufficienza respiratoria scompensata). Qui, il dottor Giuseppe Brunetti pneumologo mi prese in cura e mi fece tutti gli accertamenti del caso. Per prima cosa mi sottopose all’esame dell’emogas per evidenziare la quantità d’ossigeno in circolo nelle arterie. Il mio era al 72%, quando il valore normale va da un minimo di 80 ad un massimo di 100. Lo specialista si allarmò e mi sottopose immediatamente alla prova della scintigrafia polmonare di perfusione e di ventilazione. Mi comunicarono che i miei polmoni erano completamente danneggiati da un enfisema polmonare bolloso con l’aggravante dell’ipertensione polmonare severa. Sentenza: trapianto di polmoni bilaterale. Non mi sono arresa. Sono andata avanti con tutta la mia energia e il sostegno di mio marito e dei miei tre figli, uniti da un unico sentimento: l’Amore. In seguito a questa diagnosi mi fu indicato di seguire un protocollo per essere inserita nella lista d’attesa per un futuro trapianto. Purtroppo non a Roma, la mia città, ma all’ospedale di Padova. Qui viene il bello. Gli specialisti dell’equipe del reparto trapianti fin dal primo incontro mi raccomandarono di non lasciare che la gabbia toracica si atrofizzasse e mi suggerirono di esercitarmi costantemente con della terapia respiratoria, necessaria per consentire al mio fisico di ricevere il gran miracolo: i nuovi polmoni. Con mio profondo rammarico ho riscontrato carenze d’informazione relativa ai centri attrezzati dove poter fare questa ginnastica respiratoria. Ho messo in campo la mia testardaggine e con santa pazienza (che solo noi pazienti sappiamo avere…) ho telefonato a tutti gli ospedali che avevano i reparti di Pneumologia. Su circa otto strutture contattate solo un medico ha saputo darmi un’indicazione dove poter andare a fare la terapia: la Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, presso il centro “S. Maria della Pace” di Roma. Questo centro, che in cinquant’anni di storia si è occupato di riabilitazione di ragazzi portatori di handicap e successivamente di pazienti di ogni età con problemi neurologici, ortopedici, cardiologici e respiratori, mi ha ridato la gioia di vivere e la voglia di andare avanti, sperando che prima o poi un miracolo avverrà davvero. Non so se sarà quello della scienza, ma certamente sarà quello degli angeli che mi curano tutti i giorni (fisioterapisti e medici, che con la loro opera rendono la mia vita più serena e piena di speranza). Sono passati due anni da, quando ho messo piede in questo centro di riabilitazione. Sono arrivata che pesavo poco più di 38 kg, un colorito grigiastro, mangiavo pochissimo, con i polmoni che continuavano a deteriorarsi. Facevo uso d’ossigeno gassoso puro a dosaggi elevati. Oggi posso dire a pieni polmoni che la malattia non è regredita, ma non è neanche progredita velocemente. Si evolve a rilento, dandomi tanta speranza di una vita più lunga. Ho recuperato peso. Oggi la mia bilancia segna 45 kg, ho ritrovato un bel colorito roseo ed utilizzo la metà dell’ossigeno. Devo il mio miglioramento al dottor Fabrizio Anatra, pneumologo del centro, il quale ha saputo indicarmi la terapia giusta per il mio caso; al fisioterapista Marcello Caffarelli, che mi segue con professionalità e umanità, svolgendo il suo lavoro con passione e amore verso tutti i pazienti. Sono sempre in lista d’attesa, ma ho uno spirito diverso: ho tanta voglia di vivere e attendo il trapianto senza ansia, né fretta. Dopo due anni, da qualche mese si è aperta la possibilità di inserirmi nel Centro Trapianti di Roma, ciò consentirà ai miei familiari di non avere disagi nel seguire il mio percorso. Vivo il mio quotidiano attaccata ad una zavorra: una bombola di 1200 litri d’ossigeno gassoso puro, che mi segue ovunque, collegata a due tubicini chiamati “occhialetti” inseriti all’interno del naso, che fanno da cornice al mio viso tondo e paffutello. Non mi vergogno di farmi vedere in pubblico in queste condizioni. Ringrazio sempre il Signore per il tempo che ancora mi concede di vivere. Guardandomi attorno mi sento miracolata, perché io posso raccontare la mia storia, mentre tanti conoscenti con lo stesso problema oggi non ci sono più, amici conosciuti in ospedale in tutti questi anni che se ne sono andati, lasciando tanto vuoto dentro di me. Per fortuna ho il sostegno dei miei familiari (e questo è molto) e l’appoggio dei pochi amici rimasti. Tanti si sono allontanati, avendo a che fare con una persona che non può più programmare le sue giornate come faceva una volta. Credo che si possa convivere con la propria malattia perché la vita non è finita, ma solo cambiata. Purtroppo non tutti lo capiscono, sia gli stessi malati che i “cosiddetti” sani.
Chi vuole saperne di più del centro di riabilitazione di Roma può, contattarlo telefonicamente allo 06.330861 e utilizzare il modulo allegato al giornale, compilandolo in tutte le sue parti con l’aiuto del proprio medico curante. Il modulo va poi consegnato alla segreteria del Centro “S. Maria della Pace”. Sarà lo specialista dopo una prima visita a stabilire che tipo di terapia applicare al paziente. Per il resto d’Italia, le informazioni necessarie e gli indirizzi delle varie sedi sono disponibili sul sito www.dongnocchi.it. Ecco, questa è la mia testimonianza. Lo dico a squarciagola: la ginnastica fisica migliora la vita. L’importante è crederci. E non arrendersi mai.
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