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Testimonianze
Testimonianza della Signora Nigrelli in ossigenoterapia
Nel 1993 ebbi una forte crisi respiratoria e fui costretta al ricovero in ospedale, fu allora che mi fu diagnosticata la BPCO, anche se in quel momento non capì bene cosa avrebbe davvero significato per me. La prima reazione fu di non preoccuparmi forse per paura di doverne accettare le conseguenze. Poi un giorno decisi di capire la realtà che si celava dietro la diagnosi che mi era stata fatta e presi coraggio andando da uno specialista che mi avrebbe spiegato meglio la mia nuova condizione. Mi ammalavo spesso di bronchite, ma pensavo fosse colpa del clima freddo e umido del paese in cui vivevo, situato sulle Madonie a 1100 metri sul livello del mare. Poi la stanchezza cronica, mi sentivo sempre più stanca e affaticata. Sono stata proprio di recente ricoverata in terapia intensiva, purtroppo oltre all’ossigenoterapia 24 ore al giorno sono costretta di notte alla ventilazione assistita. So ormai che la cronicità della malattia mi abituerà a frequenti peggioramenti. Nel mio caso è dipeso dalla scoliosi. La scorretta posizione della mia colonna vertebrale fa pressione su una parte dei miei polmoni e ciò ha indotto l’insufficienza respiratoria cronica. Mi ha cambiato in peggio la vita. Fui costretta a lasciare il lavoro che mi consentiva di avere delle relazioni sociali e subito dopo dovetti trasferirmi a Roma per avvicinarmi alla mia famiglia. Mi sono sentita sradicata e molto sola. Ogni volta che devo uscire devo organizzarmi con l’ossigeno, devo pensare alla quantità che mi è necessaria per arrivare a destinazione e anche se riuscirò a sopportarne il peso. Lo stroller pieno per me che avverto la stanchezza più facilmente diventa anch’esso un problema, una difficoltà. Se sto male devo dipendere dall’aiuto di qualcuno, dalla sua disponibilità e non è sempre facile. Spesso le persone che ci circondano non comprendono le difficoltà di chi è nella mia condizione. Il lavoro l’ho dovuto abbandonare ed è stato duro. Ultimamente ho dovuto anche lasciare un Corso di pittura che avevo cominciato a frequentare e che mi appassionava molto. Basta qualche ostacolo come la difficoltà a trovare parcheggio o una rampa di scale particolarmente ripida e sei costretto per non rischiare troppo d’affaticarti a rinunciare a uscire. A parte l’ultimo ricovero dal 2001 è il medico a venire a casa per le cure. Ormai lo vivo come una normale conseguenza della malattia, ma nel 2001 ebbi davvero una sensazione di panico. Mi portarono in reparto dopo la crisi respiratoria. Ero circondata dagli occhi incuriositi degli altri malati che mi facevano domande e io non avevo alcuna voglia di rispondere. Mi sentivo sola. Lì ebbi la percezione come di caduta libera in un vortice oscuro. Disperata chiamai un’infermiera e le dissi che avevo bisogno di parlare. Lei mi guardò senza rispondermi nulla poi andò via. Fu in quel momento che esplosi, lanciai urla disperate. Fu un brutto momento, forse il più brutto. L’indomani era anche il mio compleanno. Decisi che non avrei più permesso che mi accadesse di nuovo, accetto le difficoltà e non me ne dispero. Cerco di vivere alla giornata. Nonostante tutto non mi sento malata, penso ci sia gente che nonostante paia apparentemente sana è più malata di me. Ogni tanto mi assale l’ansia, a volte mi sveglio di notte. Ci convivo meglio ora, ma è la solitudine quello che più mi pesa di questa malattia. La malattia ti isola e passo intere giornate da sola. Oltre alla BPCO nel 2001 mi fu diagnosticato un carcinoma al seno per il quale fui operata. Da allora devo sottopormi a controlli periodici a volte estenuanti. Mi sottopongo a terapie farmacologiche per l’ipertensione, ricorro ai broncodilatatori e alla ventilazione assistita per l’insufficienza respiratoria. Mi consentono più che altro di sopravvivere, ma non ci sono miglioramenti e non ci spero. Posso augurarmi solo che la malattia possa rimanere stabile il più possibile. I medici sono sempre stati molto disponibili con me, sono stati preziosi nel comprendere le mie difficoltà e competenti nel supporto medico che mi hanno offerto. Inoltre l’aver conosciuto l’esistenza dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus e sapere che molte altre persone si trovano nella mia stessa condizione e poter condividere problematiche comuni mi fa sentire meno sola. Il fatto di poter mettere a disposizione la mia esperienza ed il mio tempo fa si che posso contribuire al raggiungimento degli obiettivi a favore dei pazienti respiratori al fine di migliorare la loro condizione di vita.
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