Torna alla homepage
CHI SIAMO COMITATO SCIENTIFICO COME ADERIRE CONTATTI
cerca
 
Homepage
Notizie in primo piano
FAQs (BPCO: Cosa Sapere)
Giornata Mondiale BPCO
Sezioni territoriali
Testimonianze
Video BPCO
Link
Facebook
 
 
 
 
 
Testimonianze
Testimonianze dell’intervista da parte della dott.ssa Rogers Presidente della Respiratory Resources, INC ai nostri Associati
Rodolfo Bicchierai
Innanzitutto vorrei ringraziare l’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus per avermi scelto, in quanto mi è stata data l’opportunità di dare tutte le informazioni, sensazioni, tracce di vita della mia persona, affetta da BPCO.
Le interviste condotte sui pazienti fanno parte di un progetto di ricerca sulle valutazioni dei bisogni insoddisfatti delle persone affette da BPCO . Il Direttore di questo progetto è la Dott.ssa Barbara Rogers, responsabile del Respiratory Resources,INC, una Compagnia di consulenza che lavora con un grande produttore di macchinari sanitari. L’obiettivo del progetto è quello di ottenere spunti per questioni di salute, benessere, nonché l’impatto della BPCO nella vita quotidiana, ed infine fornire indicazioni utili al miglioramento dell’assistenza sanitaria. Debbo dire che la Dott.ssa Rogers è stata di una sensibilità e discrezione unica nel porre le domande. In ultimo ho chiuso l’intervista con delle mie personali considerazioni nostra Associazione, di come lavora e collabora con noi pazienti e su cosa ci aspettiamo dalle nostre autorità sanitarie. Ho sottolineato il mancato riconoscimento della patologia nella lista delle patologie croniche invalidanti, delle nostre battaglie, delle commissioni di studi per poterla riammetterla nel decreto ministeriale, che per errore nel’99 era stata esclusa.
Ho parlato della necessità di una maggiore assistenza domiciliare, di aiuti alle famiglie, che debbono assistere i pazienti. Dopo due ore si è conclusa l’intervista: ero un po’ stanco ma soddisfatto nella speranza che tutto ciò possa portare a soluzioni positive e nuove idee per portarci più respiro e un po’ più di speranza per il futuro.
 
Di Anna Rosa Nigrelli
Il giorno 23/03/2012 ho partecipato ad un progetto di ricerca sulla BPCO, condotto dal Respiratory Resours, INC., una compagnia di consulenza che lavora con un grande produttore di macchinari sanitari.
L’obiettivo di questo progetto, alla quale hanno partecipato anche altri soci/pazienti dell’Associazione “Pazienti di BPCO”, è quello di conoscere quale impatto ha avuto la BPCO nella vita quotidiana dei pazienti, quali aspettative di vita, quantitativa/qualitativa, ha il paziente e, come può la sua vita essere migliorata, anche con supporti tecnici.
L’intervista comprendeva informazioni video-registrate ed è stato condotto dal direttore del progetto: la dott.ssa Barbara Rogers, nonché Presidente della NECA (Associazione Nazionale di Enfisema/BPCO) di New York.
La loro Mission è quella di provvedere, supportare e informare i pazienti di BPCO.
Le informazioni raccolte dalla Dott.ssa Rogers, anch’essa malata di BPCO, saranno usate come spunti per sviluppare servizi di assistenza e programmi destinati al benessere dei pazienti affetti da BPCO, alle loro famiglie e operatori sanitari, nonché alle persone facenti parte del settore sanitario.
In quest’occasione la Dott.ssa mi ha comunicato che è da poco in commercio la nuova versione del concentratore “Philip Respironics Simply Go”.
Questa nuova versione ha il pregio di avere un flusso continuo che arriva fino a 2 litri/m, mentre a flusso alternato arriva fino a 6 litri, inoltre ha il pregio di permettere, al malato che viaggia spesso, di poter prendere anche l’aereo perché questo, in particolare, è uno dei modelli che viene accettato; il difetto è che costa molto (circa 4.000 $) e arriva, a flusso continuo fino a 2 litri.
Le mie considerazioni, su questa intervista è senz’altro positiva, in quanto sapere che, anche oltre oceano, le associazioni e la ricerca scientifica si muovono per rendere la vita del paziente affetto da patologia invalidante, com’è la BPCO, un po’ meno disagiata e sempre più vicina ad una vita normale, ci fa sperare che la nostra vita può essere migliorata sempre di più.
La speranza, comunque, è anche quella che il nostro Welfare se ne renda conta e metta a disposizione dei malati più risorse economiche, altrimenti il paziente da solo non potrà mai farcela.
indice
| Privacy e Cookies |
| Termini e condizioni di utilizzo |
© Associazione Italiana Pazienti BPCO ONLUS
C.F. 03202030965
Powered by
Effetti srl