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Testimonianze

Testimonianza Mario Del Bolgia marzo 2014

Roma, 20/09/2012
 

Voglio ringraziare anticipatamente chiunque porrà attenzione al mio caso spendendo parte del suo tempo.
Mi chiamo Mario Del Bolgia, sono nato a Monterchi (AR) il 15/08/1957 e risiedo a Roma in Via A. Aspertini n.201; sono in cura, ormai da anni, presso diverse strutture del Policlinico di Tor Vergata.
Purtroppo,  nonostante la fiducia consolidata che ho nei  confronti del personale medico che lavora quotidianamente presso questa struttura ospedaliera devo segnalare e lamentare una condizione di stallo che ormai non mi consente più di compiere le normali azioni della vita quotidiana.
Espongo di seguito l’accaduto.
Nel 2009, ricoverato nella reparto di pneumologia diretto dal Prof. Saltini, mi viene diagnosticata una sindrome delle apnee ostruttive notturne di grado severo.
Alla dimissione mi viene prescritto il trattamento domiciliare con apparecchio a pressione regolato in modalità CPAP di seguito indicato semplicemente CPAP.
Nel primo anno di utilizzo ho tratto un discreto beneficio dalla CPAP e riuscivo a sentirmi  sufficientemente riposato; purtroppo col passare del tempo il beneficio è diminuito gradatamente fino a sparire completamente e peggiorare ulteriormente il mio stato fisico.
Il reparto di pneumologia, a questo punto e siamo nel 2010, mi trasferisce in cura al centro di medicina del sonno del servizio di Neurofisiopatologia diretto dal Prof.  N. B. Mercuri, sempre del Policlinico di Tor Vergata, i cui medici tramite accertamenti tipo polisonnografia e quant’altro abbiano ritenuto necessario, mi chiedono di effettuare ulteriori accertamenti  al reparto di Otorinolaringoiatria.
Essendo già conosciuto da anni presso il reparto di Otorinolaringoiatria del Policlinico di Tor Vergata per altre patologie continuo ad affidarmi alle loro cure anche per gli altri accertamenti richiesti.
Siamo arrivati al 2011 continuando a riposare sempre meno;  la struttura di neurofisiopatologia mi conferma  che non può proseguire nel suo operato fino a che non si otterranno  risposte dal reparto di Otorinolaringoiatria dove mi vengono  diagnosticate una serie di problematiche che ostacolano la respirazione dal naso prerequisito per il corretto funzionamento della CPAP.
Vengo di conseguenza inserito in lista d’attesa per un intervento di FESS.
Siamo arrivati al 1012; rieffettuo nuovamente al reparto di Otorinolaringoiatria una rinofibroscopia che conferma la necessità dell’intervento .
Nel frattempo ho smesso completamente di dormire nel senso che non riesco a sentirmi riposato ne utilizzando la CPAP ne facendone a meno e sono praticamente diventato una persona che si addormenta alla guida, si addormenta sui mezzi pubblici, si addormenta al lavoro e non riesce più a fare niente se non cercare di riposare.
A Luglio del 2012 torno al reparto di Neurofisiopatologia essendo ormai ridotto ai minimi termini, per chiedere  se la Dott.ssa Izzi che mi segue, può in qualche modo aiutarmi a sbloccare la situazione.
 L’unico suggerimento ottenuto è rivolgersi alla struttura che ha richiesto l’intervento.  Puntualmente, come mia abitudine, vado alla struttura di Otorinolaringoiatria e chiedo alla Dott..ssa Ferraro che mi ha prescritto l’intervento, se può aiutarmi a risolvere il problema considerando che non riesco più a fare niente.
La Dott.ssa mi rassicura dicendomi che ha provveduto a sollecitare il mio intervento ed in realtà, dopo poco, il 6 di settembre del 2012 vengo convocato in day ospital per la preospedalizzazione.
Felice perché a breve terminerà il calvario, durante la preospedalizzazione, parlando con l’anestesista scopro con molto rammarico, che per le mie patologie ed il mio stato clinico, non posso effettuare questo tipo di intervento in Day Surgery  e vengo quindi ritenuto non idoneo e rispedito al mittente.
Torno al reparto di Otorinolaringoiatria dove mi dicono che verrò inserito nella lista d’attesa per gli interventi  nella modalità tradizionale, che a quanto ho capito, significa il tradizionale ricovero con degenza al reparto.
A questo punto non serve a niente manifestare il mio stato di sonnolenza continua  perchè la risposta che mi viene data è sempre la stessa …” il suo intervento non riveste carattere d’urgenza per cui attenda di essere chiamato” …
Da qui la presente per chiedere alla Direzione Sanitaria se concorda con quanto espressomi dai reparti consapevoli della mia impossibilità ad affrontare le normali giornate di lavoro continuando a rimanere in questo stato.
I quesiti sono :

  1. Il mio stato clinico era già conosciuto quindi avevano già tutte le informazioni per evitare di farmi perdere più di un anno in una lista d’attesa inutile
  2. Il tipo d’intervento sicuramente non rivestirà carattere d’urgenza, nei casi normali, purtroppo per me esistono altre patologie che complicano il mio quadro clinico e se viste nel loro insieme, probabilmente, trasformano quello che solitamente è non urgente in urgentissimo.
  3. Il mio progressivo degrado arrivato ormai a livelli insopportabili probabilmente non è imputabile solo all’intervento che stò attendendo, ma lo stesso, se non effettuato in tempi brevi, ed è già passato oltre un anno,  blocca le successive azioni portandomi ad un peggioramento che già ha cominciato ad evidenziare danni sia al cuore che al cervello.
  4. La Direzione Sanitaria può sbloccare la situazione permettendomi di continuare a curarmi senza peggiorare ulteriormente attendendo un intervento che non si sa quando avverrà?

Ringrazio per l’attenzione e chiedo di essere contattato ai n. di telefono di seguito riportati, nel minor tempo possibile, perché non ottenendo risposta e non potendo più vivere normalmente, sono costretto a denunciare l’accaduto e a dare la massima diffusione all’evento.

La naturale evoluzione di una testimonianza come questa dovrebbe permettere al paziente un percorso ed una cura ben definiti.
Al contrario ci sono state le seguenti azioni:

 La direzione sanitaria del policlinico di Tor Vergata, dopo circa un mese dalla presentazione della richiesta ha risposto verbalmente per il tramite della segreteria che non avrebbe potuto fare niente per modificare la situazione.
Qualche mese dopo durante una visita specialistica al reparto di otorinolaringoiatria del policlinico di Tor Vergata, il primario stesso, coinvolto da un medico del reparto, mi conferma, sempre varbalmente che non hanno la possibilità di accettare in ricovero neanche i malati oncologici e che a fronte di una realta del genere forse avrei fatto meglio ad optare per effettuare l'intervento in altra struttura.
In sintesi ….  “cerca altrove perché qui per te non c'è posto....”.
Rassegnato, cerco di individuare una struttura specializzata , che sia convenzionata, perché sono senza lavoro ormai da anni e non polso permettermi di pagare un intervento privatamente.
A questo punto cerco, in località più piccole una disponibilità arrivando fino in Toscana, al mio paese natio sperando mi sappiano dare qualche indicazione più confortante.
Approdo all'ospedale Santa Maria della misericordia a Perugia, dove, indirizzato da un Otorino del paese che è appena andato in pensione, vengo visitato da uno specialista del reparto di Otorinolaringoiatria, il quale dopo avermi visitato, aver analizzato tutta la documentazione medica in mio possesso ed aver consultato uno pneumologo, un cardiologo ed un anestesista conclude che l'intervento è troppo impegnativo e non se la sente di correre il rischio di perdermi sotto i ferri.
Ancora più depresso, ma non arreso, continuo la mia disperata ricerca finché, fortunatamente ad inizio 2013 riesco a trovare, pagando la prima visita specialistica, la struttura convenzionata disposta a procedere all'intervento.
Si tratta di una clinica privata convenzionata, con un'equipe specializzata in ortopedia e otorinolaringoiatria.
Qui ho il piacere di conoscere il Dott. Corsetti, il quale con fare un po' estroverso ma con una esperienza chirurgica e tecnica unica mi propone l'intervento nel giro di pochi mesi.
Arriviamo a Luglio 2013 in cui finalmente effettuo il tanto ambito intervento che bloccava tutti i reparti del Policlinico di Tor Vergata. Riuscito esco dopo qualche giorno e trascorso il periodo di riabilitazione torno al reparto di neurofisiopatologia del Policlinico di Tor Vergata per verificare, tramite polisonnografia, se la C-PAP fa il suo lavoro e le apnee sono finalmente sparite permettendomi di riposare adeguatamente.
Avevo qualche perplessità perché nonostante l'intervento non avevo notato miglioramenti circa la stanchezza e la sonnolenza. Qualcosa sulla respirazione era migliorato, respiravo meglio dal naso, ma nulla di più.
Settembre 2013, sono passati quasi 5 anni in attesa ma forse finalmente siamo alla svolta finale!! La polisonnografia e l'incontro con la Dott.ssa Izzi del reparto.....
La polisonnografia finalmente dichiara che la C-PAP funziona correttamente e che facendone uso le apnee spariscono riducendosi ad 1 ogni ora più che accettabile ma come mai allora si continua a dormire saolo 2 massimo 3 ore a NOTTE e la stanchezza e la sonnolenza continuano a costringermi ad una vita da zombie che cammina??
Per ottenere questa risposta dovrò aspettare la disponibilità della Dott.ssa Izzi ad una visita di controllo che mi viene fissata per il 15 di gennaio del 2014.
Altri 4 mesi di attesa ma pazienza l'importante e essere vicini alla fine.
Siamo al 2014, Gennaio, incontro con la Dott.ssa Izzi, analisi polisonnografia, visita stato generale, ponderazione.
Dilemma!!!!!
La Dott.ssa Izzi si esprime in questi termini..... Lei dovrebbe riposare ora perché la C-PAP fa il suo dovere!!!  Allora come mai non è riposato quando tutti gli altri pazienti risolvono arrivando a questo risultato di polisonnografia???
Forse dovremo fare qualche altra indagine..
Alleluja!!!  Alleluja!!! Dopo oltre 5 anni di attesa 2 interventi chirurgici ed una vita pessima finalmente a qualcuno è venuto qualche dubbio e pensa di andare più a fondo alla vicenda.
Bene!!! Allora mi fissano un ricovero in Day-Hospital per il 13 Marzo 2014 va beh cosa sono 2 mesi in confronto agli oltre 5 che hai già atteso?? Niente!!
13 Marzo 2014 in Day Hospital mi fanno una polisonnografia in ospedale con tutta una serie di fili attaccati al cranio e alla testa. (Il mio generico erano anni che mi diceva di fare questo tipo di analisi per approfondire e capire quali potessero essere le cause della mia sonnolenza) meglio tardi che mai.
Ora stò aspettando le risposte che non sono immediate. Richiedono sempre quei 15-20 giorni d'attesa e spero di avere qualche indicazione in più su un percorso di cura che mi permetta quantomeno di trascorrere qualche ora attivamente.
In tutta la vicenda non è mai emerso che contemporaneamente alla OSAS mi è stata diagnosticata anche BPCO che a mio parere qualche responsabilità nel mio stato generale ce l'ha. Comunque non essendo un medico non posso sostituirmi a chi mi affido per la mia salute spero solamente che adempiano appieno al giuramento di Ippocrate che fecero all'inizio della loro carriera.
Mi domando quanti anni ancora dovrò attendere per un percorso di cura adeguatoi, per il riconoscimento di un'inabilità al lavoro che mi porta ad essere invalido a tutti gli effetti senza poter svolgere le normali attività di vita ed infine ad un riconoscimento economico che mi permetta di sopravvivere senza essere a carico di chi vi vuole bene e di chi mosso a compassione mi aiuta.

La speranza è l'ultima a morire ma ne rimane sempre meno.

Mario Del Bolgia.

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